Дженни, мама ребенка, страдающего аутизмом
Мы все склонны делать ошибки в состоянии сильного стресса или под давлением. Как уже было сказано раньше, когда любой возможный исход плох, мы склонны пробовать рискованные опции. Многие исследования показывают, что в стрессовых ситуациях мы можем сменить манеру принятия решений, позволить нашему инстинктивному мозгу взять над нами контроль[1].
Французский психолог Жан Пияже описал, как в трудные периоды родители могут регрессировать в мыслительном процессе, откатываясь к почти детскому состоянию, к вере в волшебство. В тяжелые времена наш защитный взрослый цинизм может исчезнуть, оставив нас наедине с желанием поверить практически во что угодно. Повседневная жизнь многих родителей детей с аутизмом наполнена постоянным и интенсивным стрессом. Как мне говорили, это похоже на первые раздражающие недели родительства с бессонными ночами, регулярными приступами плача, разочарованием, непреодолимой усталостью, но только все это многократно усилено и продолжается где-то от 10 до 14 лет. Время идет, приходится управляться с физически развитым ребенком со слабым чувством опасности и пугающе неправильным взглядом на социальное взаимодействие.
Каждый родитель наверняка столкнется с несколькими детскими истериками, но родителям ребенка с тяжелой формой аутизма нужно постоянно быть готовыми к тому, что он может ударить сверстника или снять штаны и написать на доктора во время обычного медицинского осмотра. Напряжение создает длительный стресс, который большинству из нас неведом. Прибавьте к этому явное отсутствие симпатии со стороны других людей, ведь некоторые проявления аутичного поведения большинству трудно отличить от хулиганства.
Аутизм – загадочное и пока еще малопонятное состояние, включающее в себя огромный спектр расстройств. Люди с аутизмом – это и высокофункциональные личности с синдромом Аспергера, и люди с тяжелой инвалидностью, которые не могут говорить и заботиться о себе во взрослой жизни. Невероятно трудно эту болезнь определить, она ставит в тупик большинство из нас, и это ведет к бесполезным назиданиям и чувству вины, которые обрушиваются на и без того отчаявшихся родителей.
Долгие годы аутизм был состоянием, к которому многие медицинские работники подходили по принципу «диагностировал и бросил». Сейчас ситуация меняется к лучшему, но еще далека от совершенства. Родителям приходится биться, чтобы ребенку поставили диагноз, а потом их просто отсылают прочь, пожелав удачи. Что еще хуже, наука тоже полна неопределенности в отношении таких состояний. У них очень мощные генетические предпосылки, но все больше похоже на то, что есть и целый ряд других факторов, которые эти предпосылки подкрепляют[2]. За долгие годы исследований так и не удалось найти какой-то один механизм, объясняющий все аспекты расстройства. Настоящие исследования аутизма могут развиваться, только если учитывать всю сложность этой проблемы. Но без понимания единого механизма или причины возникновения болезни вряд ли когда-либо появится единственно правильный вариант эффективного лечения. Принятие этого факта видится многими как ключ к прогрессу в лечении и уходе. Также надо признать, что аутизм не всегда требует «лечения», а может быть просто другим способом функционирования.
Появился целый ряд групп, которые борются за права людей с аутизмом. Они считают, что понимание и принятие – самый эффективный способ взаимодействия с этим состоянием. Это интересная точка зрения, и у нее есть свои достоинства. Мне не раз доводилось общаться со многими высокофункциональными личностями с аутизмом – они помогали Разъяренному повару в исследованиях, делились ценными взглядами на проблемы, о которых я пишу. Пусть это общение было ограниченным, и я уверен, что их состояние затрагивает различные аспекты жизни, но мысль о том, что им нужно лечиться, кажется мне странной. Наверное, это тема для другой книги, но нужно понимать сложность аутизма: это не какой-то один четкий и определенный набор симптомов и причин, лечение требует целого ряда различных подходов. Растущее принятие и понимание со стороны общества – пожалуй, самое главное, чего мы должны добиться.
Для этой главы важно, что многие родители детей с аутизмом живут чертовски тяжелой жизнью. Постоянный и продолжительный стресс, в которым они находятся, сводит их с ума. Дженни, мама, чьи слова я привел в начале главы, сказала мне: есть две группы людей, которым проще всего что-то продать, – это родители детей с аутизмом и лысеющие мужчины. Родители находятся в отчаянии и ищут любой выход из мучительного стресса. Они готовы поверить во все, что сулит им хотя бы небольшую передышку, во все, благодаря чему они снова могли бы почувствовать почву под ногами.
Когда дело касается аутизма, традиционная медицина не особенно обнадеживает – в лучшем случае предлагает долгое лечение, которое может дать медленные улучшения через долгие годы. Стресс, от которого страдают родители, в сочетании с неопределенностью относительно причин расстройства и его лечения – неудивительно, что такие слагаемые в сумме превратили тему аутизма в рассадник опасной псевдонауки. От вредных ссылок до вакцин, от оскорбительной «когнитивной терапии» до вредных химических «препаратов» – многие пользуются отчаянием родителей и обещают им универсальные лекарства. Существуют в этом мире и многочисленные мифы о диетах, и тревожные слухи о неких абстрактных токсинах из окружающей среды. Беззащитных детей подвергают непроверенным, неэффективным, а порой и опасным видам лечения, которые могут нанести им серьезный физический или психологический вред. За частую это лечение навязывается самыми близкими людьми из самых лучших побуждений. Просто в тяжелые времена эти люди оказались уязвимыми для идей, способных навредить тем, кого они любят.
Ричард Миллс, руководитель исследований в британской благотворительной организации «Исследования аутизма» – непримиримый критик многочисленных видов лечения с недоказанной эффективностью. Он говорит:
«Если вы пообщаетесь со взрослыми, у которых диагностирован аутизм, многие из них расскажут вам, что по большей части их детство было очень тяжелым из-за унизительного лечения, которому их подвергали. Работа с аутизмом должна быть основана не на попытке вылечить, а на попытке помочь. Пока родители бродят в поиске лечения, их дети могли бы участвовать в эффективных программах, которые сделали бы их гораздо счастливее. К несчастью, по-прежнему бытует убеждение, что с ребенком, у которого аутизм, можно делать все, даже подвергать его рискованному и жестокому лечению, и не нести за это никакой юридической ответственности. Тут нужно поработать над законами, но государство все еще считает, что жизнь детей с тяжелой инвалидностью менее важна и что приемлемы любые методы, которые обещают лечение. На самом деле никакие методы не показали способность лечить или „снижать“ аутизм. Некоторые люди, которые их предлагают, могут руководствоваться добрыми намерениями, но есть и откровенные циники. Самое плохое во всем этом – ложные надежды и ожидания».
Наташа Кэмпбелл-Макбрайд
Я познакомился с диетой GAPS (кишечно-психологический синдром) случайно, когда писал о сестрах Хемсли – парочке новых сияющих звезд чистопитания, которые собирались появиться в собственном шоу на национальном телевидении. Я собирал информацию по знакомым темам и вдруг увидел, что некоторые из рецептов Хемсли обозначены как подходящие для диеты GAPS. Прежде я не слышал этот термин. Небольшое расследование вывело меня на загадочное и вселяющее тревогу движение. Мир GAPS и его основательницы, Наташи Кэмпбелл-Макбрайд, озадачивает. Это кроличья нора, глубину которой я не могу полностью описать в своей книге. Но, как вы увидите, ничто так ярко не иллюстрирует опасность отказа от всяких разумных принципов, как эта история.
