* * *
Я вынесла случай Лайлы на мультидисциплинарное собрание с рекомендацией направить ее на сеансы детско-родительской психотерапии. В конце концов, если бы Молли удалось вникнуть во все подробности показателя НДО ее дочери с помощью доктора Адама Мосса, самого молодого постдокторанта Алиши Либерман, это был бы лучший вариант. Лечение Лайлы состояло из трех простых шагов. Первым и самым важным являлась банальная помощь молодой матери в понимании проблемы и возможных путей ее решения; нам пришлось объяснить ей, как гормоны стресса влияют на рост ребенка и как она сама может стать буфером для дочери в процессе проработки токсичного напряжения. Для этого нам потребовалось помочь самой Молли научиться справляться с собственным стрессовым ответом; затем мы направили ее к специалисту, который научил ее быть здоровым буфером для стресса ее ребенка. Второй шаг предполагал ДРП для матери и дочери, а третий подразумевал использование старой доброй смеси PediaSure, эффективность которой должна была увеличиться, после того как мы нашли подходящий способ совладания с токсичным стрессом. За три месяца Лайла снова начала активно расти.
Вспоминая процесс лечения Диего и ощущение избыточной нагрузки, которое сохранялось у меня до тех пор, пока мы не внедрили процедуру командной работы, я понимаю: лучше в конце концов стало всем. Спустя семь лет мне уже казалось, что такая система существовала всегда. Командный подход выглядел таким логичным.
К сожалению, логичные решения не всегда согласуются с реалиями медицинской практики. Сью Шеридан – еще одна героиня из моего личного списка потрясающих людей. В отличие от Гатри, она не была врачом, но у нее был сын с тяжелой инвалидностью, который вдохновил ее на самоотверженный труд во благо семей, испытывавших аналогичные трудности. Большинству родителей желтуха новорожденных знакома либо из личного опыта, либо же в их окружении есть дети, с самого рождения столкнувшиеся с расстройством, при котором их кожа и белки глаз кажутся желтыми. Возможно, и вам когда-либо доводилось видеть фотографии ребенка ваших друзей, лежащего под лампами для фототерапии, будто бы в солярии для новорожденных.
У более чем 60 % новорожденных развивается желтуха той или иной степени тяжести. Характерная желтизна кожи подсказывает педиатрам, что в организме ребенка в чрезмерном количестве накапливается билирубин. Он вырабатывается в процессе разрушения старых красных кровяных телец (эритроцитов), естественным образом перерабатывается печенью, а затем выводится из организма (собственно, он и отвечает за желтый цвет вашей мочи). Однако после рождения младенца требуется некоторое время для того, чтобы его печень заработала в полную силу, поэтому билирубин и может накапливаться в избыточных количествах. Как правило, это вещество безвредно, однако если его уровень превысит норму, оно может пересечь гематоэнцефалический барьер и вызвать повреждение головного мозга.
Когда родился Кэл, сын Сью Шеридан, он выглядел таким здоровым и красивым, каким только может быть ребенок. Однако в первые же сутки его кожа стала желтеть. Врачи сообщили Сью и ее мужу, что волноваться не о чем: желтуха у новорожденных – довольно распространенное явление. Анализа на уровень билирубина проводить не стали. В то время стандартом помощи в таких случаях считался визуальный осмотр, на основании которого педиатр принимал решение о том, требует ли желтуха лечения. Несмотря на то что анализ, позволяющий измерить уровень билирубина в крови, уже существовал, он не являлся частью обязательной практики. На следующий день желтизна кожи Кэла только усугубилась; но анализ так и не сделали, хотя родители снова выразили свое беспокойство. Когда Кэла выписали спустя тридцать шесть часов после рождения, в его медицинской карте было указано пожелтение кожных покровов с головы до пят; тем не менее родителей отпустили домой, снабдив их только информационной брошюрой – в ней рекомендовалось разместить малыша у окна, чтобы он находился под воздействием солнечных лучей. В брошюре ни разу не было упомянуто, что желтуха может привести к поражению мозга.
На следующий день после возвращения домой Кэл стал вялым и плохо ел. Шеридан забеспокоилась и привезла его к педиатру, но анализ снова не взяли и просто отправили их домой. Прошел еще день, и ребенку стало только хуже. В конце концов малыша положили в больницу и назначили фототерапию. Однако необходимые меры были приняты слишком поздно. На шестой день жизни, прямо на руках матери, Кэл вдруг напрягся всем телом, выгнул шею и пронзительно закричал. Позже Шеридан узнала, что ее сын демонстрировал все классические признаки билирубиновой энцефалопатии – состояния, которое возникает, когда содержание билирубина в крови оказывается таким высоким, что оно преодолевает гематоэнцефалический барьер и приводит к тяжелому поражению мозга. Шеридан в буквальном смысле наблюдала за тем, как мозгом ее малыша овладевало нейротоксичное вещество – а ведь все это можно было предотвратить. Горький опыт будет преследовать ее всю оставшуюся жизнь.
Хотя билирубиновая энцефалопатия встречается редко, заболевание это очень страшное. Оно может привести к целому ряду необратимых неврологических повреждений. В частности, у Кэла развился ДЦП, появились проблемы со слухом, косоглазие и нарушения речи, а также другие отклонения, и всю оставшуюся жизнь он будет нуждаться в уходе. Уже одно это могло сломить молодую маму; но больше всего Шеридан мучило осознание того, что всего этого можно было избежать. Из-за серии трагических ошибок в медицинском обслуживании состояние Кэла, требовавшее немедленного вмешательства, не получило должного внимания – и именно промедление сделало ситуацию необратимой.
Когда несколько лет спустя дочь Шеридан тоже родилась с желтухой, у нее быстро взяли анализы и успешно вылечили с помощью фототерапии. Увидев, как легко можно было предотвратить возникновение многочисленных нарушений здоровья Кэла, Шеридан разрыдалась от отчаяния из-за состояния сына. Но потом вытерла слезы и взялась за дело. Она развернула кампанию по внедрению повсеместного скрининга на уровень билирубина – простой процедуры стоимостью не больше доллара. Женщина выступала на конференциях, приходила в организации по здравоохранению; совместно с другими матерями, чьи дети также пострадали от билирубиновой энцефалопатии, она основала собственную некоммерческую организацию. Для большинства людей, которые слышат эту историю, решение кажется очевидным: да проведите вы этот чертов тест, и все. Пусть данная процедура станет обязательной. Никто с этим не спорит! Однако, хотя Шеридан удалось добиться значительных успехов в работе с некоторыми комиссиями и организациями по здравоохранению, она столкнулась с сильнейшим сопротивлением со стороны медицинского сообщества.
Врачи и главы комитетов, которые разрабатывают руководства по медицинским обследованиям, были недовольны тем, что кто-то пытается изменить сложившуюся практику на основании «эмоциональных историй». Они утверждали, что билирубиновая энцефалопатия развивается настолько редко, что просто нецелесообразно было давать молодым родителям дополнительный повод для беспокойства. И критиковать врачей не стоит… В борьбе за безопасность пациентов Шеридан пришлось преодолеть различные препятствия, суть которых заключалась скорее в нежелании менять привычные медицинские практики, чем в возражении против научных данных. Врачебный контроль, опирающийся на столь субъективный метод, как визуальный осмотр, в случае Сью Шеридан и ее сына привел к катастрофическим последствиям. Теперь женщина была намерена добиться того, чтобы больше ни один ребенок не пострадал из-за не сделанного вовремя простого диагностического теста. Благодаря усилиям Шеридан билирубиновая энцефалопатия оказалась в поле внимания врачей. Женщина добилась того, чтобы центры по контролю и профилактике заболеваний разослали по больницам предупреждения о росте количества случаев этого недуга, и убедила Американскую госпитальную корпорацию, крупнейшую сеть больниц в стране, брать такой анализ у всех новорожденных перед выпиской. Отчасти благодаря стараниям Сью Шеридан, в 2004 году Американская академия педиатрии официально рекомендовала проводить скрининг на уровень билирубина каждому ребенку в течение первых суток жизни.
