Это означало, что Джеффу понадобится годовой запас в 156 гипофизов, или 156 трупов. Это очень много. Тогда Балабаны еще не знали, что курс лечения Джеффа продлится 10 лет, и для того, чтобы он вырос, понадобится целое кладбище. Доктор Собел сказала, что если миссис Балабан сумеет собрать 100 гипофизов, они начнут лечение. «Мы позвонили нашему лучшему другу, хирургу, и другому другу – патологоанатому, но они сказали, что уже заняты в другой программе», – рассказала миссис Балабан; имелась в виду другая организация по сбору гормона роста.
Оглядываясь на эти события десятилетия спустя из своего пенсионерского дома в Южной Флориде, Балабаны предполагают, что доктор Собел предложила им самим собирать гормон роста не потому, что в самом деле думала, что они смогут собрать 100 гипофизов, а потому, что не хотела говорить им, что все безнадежно. «Она грустно посмотрела на нас и сказала: “Простите, ребята, у нас его нет”, – рассказал доктор Балабан, – но потом, после нескольких минут молчания, добавила: “Если у вас есть нужные знакомые, у которых есть нужные знакомые, может быть, мы и сможем вам помочь”.
По их словам, та единственная искра надежды от доктора Собел – пусть она на самом деле и не была слишком оптимистичной, – мобилизовала миссис Балабан и вызвала депрессию у доктора Балабана. «Мы вдвоем просидели и проплакали три дня, – рассказывала миссис Балабан. – А потом я разозлилась, ну и, конечно, прежде всего меня вела мысль, что мы несем ответственность за ребенка и обязаны сделать все, что можем, так что если он действительно не вырастет выше 125 см, мы хотя бы сможем сказать, что сделали все возможное».
Может быть, все вышло бы лучше, если бы ей перед носом не помахали чудо-лекарством. Если бы они вообще не согласились на первую консультацию, то никогда бы не ступили на путь экспериментальной, недоступной терапии. Но жребий был брошен.
Барбара Балабан считала, что не может отказать сыну в том, что сможет сделать его счастливым, – в высоком росте. В том, к чему рано или поздно получали доступ другие низкие дети. Так что она занялась тем, что умела лучше всего: запустила «низовую» кампанию. То, что сработало для Ассоциации родителей, учителей и военкоматов, сработает, как она считала, и для поиска гипофизов. «Нас всех призывали заниматься волонтерской работой, – сказала она, – и мне повезло, что мой муж не возражал против того, чтобы я тратила деньги на собрания и приглашала гостей домой».
Доктор Балабан решил связаться с одноклассником по медицинскому колледжу, который стал патологоанатомом. Жена сказала ему, что этого недостаточно. Они должны написать письма всем знакомым и спросить, знают ли они хоть кого-нибудь, кто знаком с патологоанатомом, который готов пожертвовать для них гипофиз. Доктор Балабан посмотрел на нее и спросил: «Ты что делаешь? Пытаешься основать национальную организацию?»
СЕЙЧАС ДЛЯ ТРАНСПОРТИРОВКИ ОРГАНОВ ТРЕБУЮТСЯ СПЕЦИАЛЬНЫЕ РАЗРЕШЕНИЯ И МЕРЫ ПРЕДОСТОРОЖНОСТИ, НО В 1960-Е МОЖНО БЫЛО СПОКОЙНО ПЕРЕСЛАТЬ БАНКУ С ГИПОФИЗОМ ПО ПОЧТЕ.
Да, именно это она и сделала. Впоследствии миссис Балабан основала Фонд человеческого роста. Его целью стало сообщать семьям о возможных терапиях и о том, как жить с диагнозом «карликовость». А еще позже Балабаны вошли в число основателей Национального агентства по гипофизам. Но в тот день в 1961 году они думали в масштабах «один гипофиз за раз».
Миссис Балабан сидела на кухне и печатала письма всем, кого знала. «Когда я говорю “всем”, это значит всем, с кем Эл учился в медицинской школе, всем членам всех комитетов, в которых я когда-либо состояла, всем родителям всех одноклассников моих троих детей». Это было еще до эпохи электронной почты и прочих способов легкой сетевой рассылки сообщений. В письме говорилось об отчаянии Балабанов. Им требовались гипофизы, чтобы спасти сына от ужасной, по их мнению, жизни карлика. Они упрашивали друзей связаться с госпиталями и распространить информацию по своим школам, церквям и синагогам. Она сообщила, что гипофизы нужно хранить в ацетоне – жидкости для снятия лака. Первую пачку писем она отправила в ноябре 1961 года.
Кто-то позвонил и сказал, что у него есть одна железа. Потом кто-то предложил вторую. У третьего человека вообще оказалось три гипофиза. «Мы были в экстазе. Мы ездили повсюду и собирали их. Однажды мне позвонила подруга и сказала: “У меня есть для тебя гипофиз”. Я спросила: “Ты-то вообще где его достала?” Она ответила, что была на свадьбе, и отец невесты сунул ей пакет, адресованный мне». Миссис Балабан рассказала, что все емкости, которые доставляли им домой, напоминали банки с горошком. Перефразируя доктора Сальваторе Раити, ведущего эндокринолога, тысяча гипофизов спокойно поместится в двухлитровую банку из-под молока[14].
Чаще всего патологоанатомы помещали мозговые железы в бутылочки с ацетоном и отдавали их Балабанам или их друзьям. Обычно доктор Балабан забирал очередной гипофиз в кабинете патологоанатома, но иногда приходилось идти в морг. После этого Балабаны переливали содержимое флакончиков в большие стеклянные банки, наполненные свежим ацетоном, и хранили их в шкафчике в прачечной.
В те времена любой мог просто плюхнуть гипофиз в стеклянную банку с жидкостью для снятия лака и делать с ней, что заблагорассудится. Можно было отдать какому-нибудь родителю, которому он очень нужен. Можно было отправить его по почте. Некоторые патологоанатомы замораживали целые мозги (они давали больше гормона, чем незамороженные), но если они случайно оттаивали (например, если вы застревали в пробке), то портились целиком. Сейчас, 40 лет спустя, эти кусочки мозга уже считаются объектами биологической опасности, и для их перевозки требуются специальные разрешения и меры предосторожности – не говоря уж о разрешении членов семьи покойного на удаление у трупа какой-либо части тела.
* * *
«Мы даже не задумывались, законно ли то, что мы делаем, – рассказывала миссис Балабан. – В те дни еще не приняли закон HIPAA (о защите приватности пациентов). Железы можно было получить только при вскрытии. Семьи не давали никаких разрешений. Мы просто собирали гипофизы и вообще не думали обо всех этих аспектах.
В общем, все знакомые отправляли нас к другим знакомым, и однажды нам позвонил какой-то товарищ и сказал: “У меня есть три гипофиза”. Я ответила: “Я скоро приеду”. Он спросил: “Вы собираетесь ехать в Техас?” В общем, он решил отправить нам железы по почте. Мы получили цилиндрический контейнер, завернутый в картон и поролон; в контейнере лежал флакон с тремя гипофизами в ацетоне. Мы переглянулись и сказали друг другу: “Вот как надо”, а потом пошли по магазинам.
После этого мы стали отправлять вместе с письмами наборы для отправки по почте. Они состояли из пробирки с закручивающейся крышкой, ваты, почтовых цилиндрических контейнеров, наклеек с адресами и кучи почтовых марок и оберточной бумаги. Мы отправляли их всем, кто мог достать для нас железы. Им это ничего не стоило. Если кто-то присылал нам гипофиз, мы отправляли ему новую упаковку для другого».
Миссис Балабан вела целую картотеку всех, кто присылал им гипофизы, всех, кто направлял их к своим знакомым и всех, кто ходил от двери к двери, прося помощи. Картотека была упорядочена по алфавиту и цветовым обозначениям: зеленый цвет означал активных поставщиков, а красный – тех, кто помог с контактами. Все они получали открытки с благодарностями.
