Я научился принимать невозможность некоторых вещей: учебы за границей, работы на съемках… Пожалуй, нормальная жизнь менее сурова и имеет одно важное отличие: в ней есть место возможности пробовать что-то новое, а болезнь и связанные с лечением ограничения почти исключают это.
У меня ушли годы на то, чтобы осознать, что болезнь не пройдет. Это было тяжело, зато я смог навсегда сделать это ограничение частью моей жизни, принять его и наконец осознать, что моя жизнь – это здесь и сейчас и другой не будет. Нужно ею наслаждаться.
Сейчас я жду свою четвертую пересадку. Моя иммунная система слишком реактогенна, поэтому я знаю, что моя жизнь на диализе может быть очень-очень долгой.
Из-за того что я начал диализ в 21 год, мое восприятие времени исказилось: оно распадается и концентрируется вокруг походов на диализ, за каждым из которых вскоре следует новый. Это ежедневная борьба за попытку компенсировать потерянное время, не слишком сильно страдать от постоянного выпадения из жизни, вынуждающего ставить ее на паузу.
Я хочу поскорее сделать новую трансплантацию и надеюсь, что в этот раз это даст мне небольшую передышку. Жизнь снова станет более предсказуемой, я снова смогу планировать свое время, путешествовать, передохнуть от зависимости от диализа.
Из-за диализа я оказался в ловушке цикличного лечения и долгой болезни. И, несмотря ни на что, я постарался сделать так, чтобы в моей профессиональной, духовной и семейной жизни было как можно больше движения, а не ожидания. Нужно постоянно над собой работать, а это иногда выматывает.
Сейчас я на ежедневном домашнем диализе. Мне понадобилось время, чтобы согласиться делать диализ у себя дома, несмотря на то что болезнь со мной давно. На самом деле она была всегда. Я понимал, что членам моей семьи, особенно детям, мои постоянные поездки на диализ и долгое отсутствие (иногда до 6 часов вместе с дорогой, подготовкой аппарата и четырехчасовой процедурой) напоминали о болезни, вызывая у них тревогу и беспокойство.
Когда я провел первый домашний сеанс, мой сын сказал: “Так это не диализ!” Этим было все сказано.
Для меня было важно то, что я экономил время, то самое упущенное время, которое теперь вернулось в мою повседневную жизнь, и избавился от постоянной усталости, это тоже был выигрыш времени, так как часто после четырех часов диализа мы не можем продолжать рабочий день или куда-то пойти.
Это не избавляет меня от переживаний о будущем, зависимости от лечения и ожидания трансплантации.
Хотя ежедневный диализ может дать почти такой же результат, пересадка почки – это все еще лучшее решение.
Хроническое заболевание влияет на наше окружение, моя жена и дети тоже от него натерпелись. Мне как больному тяжело оттого, что из-за меня мои родные обречены на постоянные переживания. И это несмотря на огромное желание помочь и искреннее сострадание.
Болезнь диктует свой ритм и накладывает отпечаток на всю нашу жизнь. Нужно уметь менять угол зрения и в хорошие дни напоминать себе о том, что все не так уж плохо.
Хроническое заболевание – это вызов».
Теперь я, Валентин, – одна из 45 000 почек во Франции, 350 000 в Европе и миллиона почек по всему миру, неспособных продолжать нормально фильтровать кровь и замененных диализом.
Диализ не причиняет боли, но после процедур мой человек часто чувствует усталость, в том числе потому, что его организм через день выводит всю лишнюю воду и отходы всего за 4 часа.
Лишь в такие моменты люди начинают понимать, насколько я важен. Я больше не обеспечиваю свободу метаболизма, непрерывно удаляя излишки. Так что нужно следить за питанием и ограничить употребление фруктов и овощей, чтобы уровень калия не поднимался слишком сильно, а также продуктов, богатых фосфором
[138]. Самое неприятное – это следить за употреблением напитков, их объем должен быть ограничен максимум литром в день. Я больше не произвожу мочу, и вся ненужная вода и отходы, накопившиеся с прошлой процедуры, будут выведены во время диализа.
Игла в очень большой вене руки моего человека, предварительно подвергшейся медицинским манипуляциям
[139], позволяет выпускать кровь наружу, в искусственную почку, которая выводит отходы. Затем чистая кровь возвращается обратно по той же вене. Искусственная почка – это своеобразный барабан, позволяющий извлекать отходы из крови. Эта синтетическая бобина совсем не похожа на меня, у нее нет суперспособностей, и она не производит гормоны
[140], она не связана с остальными органами и не может отбирать, что лучше оставить, а что удалить, – это обычный фильтр. Но она позволяет на протяжении многих лет вести более-менее нормальную жизнь.
Но бывает и по-другому, например как в случае Фабрис.
«Я лечусь по ночам, чтобы днем жить полноценной жизнью. Когда я заканчивала учебу, мне сделали операцию на колене и поставили диагноз синдром Альпорта – генетическое заболевание, поражающее глаза и уши и постепенно разрушающее почки.
В 1997 году, вскоре после начала диализа, мне пересадили почку. Почти сразу после операции началось отторжение трансплантата. С тех пор я нахожусь в листе ожидания на пересадку. Я особенно не надеюсь: мой организм выработал множество антител, и у него мало шансов принять чужую почку. Нужно учиться жить на диализе. Это сложный процесс, больше пяти лет подряд я планировала свою неделю, исходя из этих ограничений. Я работала полный день с понедельника по пятницу и через день с 18:30 до 22:30 проходила диализ. Замкнутый круг, в котором много места отведено болезни. В 2002 году мой лечащий врач предложил начать ночной диализ, три ночи в неделю. Его делают дольше, поэтому кровь намного лучше очищается, утомляемость снижается, днем освобождается много времени, и качество жизни заметно повышается. Хотя, конечно, есть и ограничения: нужно иметь возможность уходить из дома на три ночи в неделю и уметь спать во время процедуры. Но в смысле моего жизненного равновесия и эффективности это не идет ни в какое сравнение с короткими четырехчасовыми процедурами: мое давление стабилизировалось, прошла усталость после сеансов, риск сердечно-сосудистых заболеваний и истощения снизился, я смогла заняться повседневными и семейными делами… Так как я всегда была спортивным человеком, я решила вернуться к занятиям. Я начала с 10 километров, а в 2004 году решилась на марафон. Правда, нужно было соблюдать некоторые меры предосторожности, в первую очередь пить достаточно жидкости. Часто это непривычно для людей на диализе, которые пьют мало, поскольку их почки больше не работают, а с мочой выводится мало воды или не выводится вовсе. Я также должна избегать продуктов с высоким содержанием калия. При этом спортивное питание часто содержит богатые калием сухофрукты, бананы и шоколад. То есть я должна сама планировать собственный рацион. Я продолжила заниматься бегом, так как это отличная возможность путешествовать и знакомиться с разными людьми. На парижском марафоне я открыла для себя стенд Реюньона и его легендарный “Большой забег”. Меня всегда привлекали горы и открытые пространства. Так что неудивительно, что я захотела пробежать одну из гонок “Большого забега” на Реюньоне. Впервые я сделала это в 2008 году, пробежав 67 км с набором высоты 4200 м. На первом подъеме (который я преодолела за 17 часов) в качестве меры предосторожности мы регулярно пили смесь из негазированной и газированной воды с добавлением 1 г питьевой соды на 500 мл жидкости, чтобы создать буфер для калия. Когда после первого испытания, где я очень много пила из-за жары и долгих пробежек, я пришла на диализ, мой «сухой вес» уменьшился на 2 кг, а анализ крови был идеален.
