Лечение высокими дозами преднизолона, химиотерапия – и вот я в полной отключке, а впереди еще долгие месяцы. Трудно выносить все эти побочные эффекты, но ничего, в конце концов мы привыкаем к ним и перестаем оглядываться назад.
Прощайте, прогулки и выставки, я одна, без друзей, которые, разумеется, не любят больных, так что вы будете видеться все реже и реже, пока они не перестанут подавать признаков жизни.
Принять, а главное – научиться жить с этим…
Планировать только на самое ближайшее время и лишь иногда чуть наперед… но всегда с учетом этой мерзкой болезни… и всегда с вопросом: почему я?
Мне повезло: я встретила внимательного врача, которому доверяю. Он и его команда придавали мне уверенности во время госпитализаций и восстановительных периодов, окружали заботой и вниманием.
И вот я вернулась, чтобы продолжать идти вперед и бороться против этой «штуки», которая хочет разрушить мои почки, мое здоровье, мою жизнь.
Как бы не так! Я все еще здесь, и буду здесь так долго, как только смогу, хромающая, уставшая, иногда разбитая, но здесь. Иногда я опускаю руки, плачу в одиночестве по ночам или посреди дня, не нахожу сил принять то, какой я стала. Но я не даю себе права сдаться – из-за гордости, из-за моего упрямого характера, да, я телец. Я переживаю из-за каждого промежуточного результата и волнуюсь из-за перфузий и побочных эффектов, но со мной всегда мой муж, который помогает мне встряхнуться – иногда даже слишком, он не понимает, что я на самом деле чувствую, – и мой любимый профессор, который всегда находит правильные слова…»
Но не стоит забывать того или ту, кто «помогает», партнера, незаменимого для выздоровления и нормальной жизни пациента. Мари не одинока: рядом с ней всегда ее муж Жерар, который активно участвует в этом медицинском «приключении». Послушаем его.
«Почти пять лет назад, меньше чем за год до моей пенсии, которую мы с женой планировали провести особенно активно, нашу жизнь перевернула внезапная новость о ее болезни. Многие наши планы пришлось пересмотреть, несмотря на постоянные советы “вести нормальную активную жизнь”. “Болезнь” не только разрушила прекрасное здоровье моей жены, она стала центром нашего существования. С тех пор время мерилось госпитализациями, лечением и его побочными эффектами, осмотрами, подведением итогов и консультациями.
Уже более 50 лет я разделяю все (или почти) с моей супругой (и в счастье, и в горе), и моя активная помощь ей в ее борьбе с болезнью была чем-то само собой разумеющимся. Но в то время я не понимал, что это такое, я мало знал о требованиях, ограничениях и последствиях и о том, как правильно организовать эту помощь.
Еще я понял, что в данном случае быть “помощником” – это работать на полную ставку, взять на себя большую часть домашних обязанностей, осваивать навыки сиделки, домработницы, личного секретаря и начинающего психолога, – конечно, последнее более почетно, но сложно, если у вас нет ни опыта, ни призвания “жилетки”.
“Помощник” должен быть открытым, уметь слушать, быть самоотверженным, а еще поддерживать хорошую физическую и психологическую форму, чтобы уметь успокоить и вселить надежду на общую победу над болезнью (или на длительную ремиссию), в том числе с помощью “врачебных” талантов».
Все это трудно и запутанно, даже для меня, Валентина, хотя я постоянно беспокоюсь об этих аутоиммунных заболеваниях. Так что вам, наверное, совсем ничего не понятно. Чтобы помочь вам, я сделал краткое описание этих болезней:
Аутоиммунные заболевания
[136] – это как извержение вулкана посреди мирной природы. Они развиваются, когда иммунная система начинает действовать против определенных клеток собственного организма. От 5 до 8 % населения мира, в основном женщины, страдают аутоиммунными заболеваниями. Почки очень часто становятся объектом такой агрессии. Самое известное аутоиммунное заболевание – волчанка, ею страдает 5 миллионов человек по всему миру.
Почему иммунная система, которая должна нас защищать от чужеродных объектов, будь то вирусы, бактерии, паразиты или раковые клетки, восстает против некоторых частей собственного организма? Виной тому несколько факторов: генетические, гормональные (им больше подвержены женщины, чем мужчины) и связанные с окружающей средой (ультрафиолет, некоторые токсичные продукты и даже некоторые лекарственные средства).
Надеюсь, я прояснил ваше представление об этих загадочных болезнях. И, чтобы завершить обучение подающего надежды нефролога, в Приложении я кратко описал все заболевания, которые могут меня атаковать.
Моя история подходит к концу. Я хотел спокойно дожить остаток дней в компании моих друзей-органов, Константина и моего брата-близнеца, но моя хозяйка не сдержала обещания вести здоровый образ жизни, и теперь ей нужен диализ.
11
Мое время вышло. Познакомьтесь с Робином!
Сердце Симона устремилось в другой регион страны, его почки, печень и легкие отправились в другие провинции, они сбежали в другие тела.
Мейлис де Керангаль «Чинить живых»
12 мая 2019 года
Я тщетно бил тревогу, мой человек ничего не поняла, она продолжила откладывать на потом, на попозже: когда дети вырастут, когда выплачу кредиты, когда выйду на пенсию… Она все откладывала на иллюзорное будущее, которого не существовало.
Я, Валентин, очень устал. Из-за отсутствия систематического лечения, малоподвижного образа жизни и нездорового питания давление и уровень сахара в крови были все время высокими. Я постепенно выходил из строя, мой брат-близнец тоже. Несколько месяцев подряд мы работали лишь на 8 % от наших возможностей. Этого не хватало, чтобы в достаточной мере очищать кровь нашего человека, и ей пришлось начать диализ.
Мой человек три раза в неделю должна ходить в центр диализа, где ее кровь очищают на протяжении 4 часов
[137]. Эти 12 часов диализа в неделю – необходимый для выживания минимум, меньшего времени бы не хватило, чтобы удалить достаточное количество отходов. Так как гемодиализ ограничен только 12 часами в неделю, он выполняет лишь 7 % работы двух почек, которые работают непрерывно и очищают кровь 144 часа в неделю (7 дней в неделю, 24 часа в сутки). К этим 12 часам добавляется время на дорогу. Так много часов выпадает из жизни…
Спасибо Бенжамену за следующую историю о потерянном времени.
«Когда я начал ходить на диализ три раза в неделю, я заканчивал обучение на факультете искусств и кинематографии.
Я начал бороться с болезнью, которая ворвалась в мою жизнь и перевернула ее с ног на голову. Она изменила мое восприятие окружающего мира, времени и собственного ослабевшего тела. Болезнь заставила меня забыть о беззаботности, которая в молодости делает нас неуязвимыми и придает смелости и дерзости. Эта энергия перешла в желание быть сильнее болезни. Постепенно я понял, что отличаюсь от своих ровесников. Странным образом болезнь придавала мне сил, которые позволяли мне идти вперед, преодолевая многочисленные трудности.
