— Давай просто держаться понезаметнее, — призвала Рози.
Выступающих было две. Одна — женщина приблизительно сорока лет, индекс массы тела — около двадцати четырех, стиль одежды — консервативный. Вторая — по моим оценкам, пятнадцатью годами моложе, ИМТ — около тридцати, короткие светлые волосы частично выкрашены в лиловый цвет, на черной футболке — слоган «Аутические жизни имеют значение».
Джулия представила старшую как Марго, мать девочки с аутизмом. В начале своего выступления Марго выразила солидарность с родителями детей-аутистов, находящимися в зале, и выразила сочувствие трудностям, с которыми эти родители сталкиваются, и жертвенности, на которую они себя обрекают. Она поблагодарила Джулию за использование языка, «ориентированного на человека», то есть за то, что она не назвала ее дочь «аутисткой»:
— Она — девочка с аутизмом. Но его у нее гораздо меньше, чем в самом начале.
Дочери Марго сейчас было шестнадцать. Она не сумела развить речевые навыки к ожидаемому сроку, и ей поставили диагноз незадолго до третьего дня рождения. Изучив возможности в сфере лечения, Марго и ее партнер привлекли ряд профессионалов для того, чтобы они обеспечили их ребенку интенсивную терапию. Все это казалось вполне разумным и непротиворечивым. Но у одного из присутствующих возник вопрос. Этим присутствующим оказалась Рози.
— Вы употребили слово «интенсивная». Сколько часов в неделю?
— Около двадцати пяти.
— И это в дополнение к школьным занятиям?
— Да, терапия продолжилась и после того, как она пошла в школу.
— И сколько это продолжалось?
— Она до сих пор проходит терапию. И у нее продолжается улучшение. Я еще об этом скажу, но она сейчас в обычной школе, у нее друзья. Да, это требует большого труда, и от нее, и от нас, но если вы хотите…
— Как вы мотивировали трехлетнего ребенка заниматься всей этой терапией?
— Система, которую мы применяем, — я еще о ней расскажу — имеет встроенные вознаграждения.
Черная Футболка подалась вперед, к своему микрофону:
— И наказания. Если считать, что отказ в вознаграждении — тоже наказание. Вы ведь используете ППА, верно?
Джулия расшифровала аббревиатуру:
— Прикладной поведенческий анализ. Для тех, кто пришел сюда в первый раз: это почти повсеместно признанный золотой стандарт в терапии аутизма. Но мы говорили о…
Черная Футболка перебила ее:
— Нет уж, не будем уходить от темы. Психологи и родители обожают эту систему. И это понятно. Потому что она именно для них. А не для детей, которых дрессируют, словно щенков.
Теперь мы оказались в профессиональной сфере Рози. Она как раз сейчас занималась исследовательским проектом, где сравнивали восприятие успешности лечения биполярных расстройств с точки зрения врачей и пациентов.
— Какого рода работу ведут, чтобы получить обратную связь от детей? — поинтересовалась она. — И еще. Скажите, Марго, какие чувства испытывает ваша дочь по поводу собственного продвижения?
— Ей дают лакомства за хорошее поведение, точно собачке. Поэтому как тут можно что-то определить? — заявила Черная Футболка. — Ее готовят к тому, чтобы она всю жизнь прожила, добиваясь одобрения других. Спросите у нее, хорошо ли работает терапия, когда кто-нибудь воспользуется этой гребаной системой, чтобы надругаться над девчонкой.
Все шло великолепно. Вопросы Рози позволили сместить фокус дискуссии с разбора единичного и, возможно, нерепрезентативного случая к обсуждению спорных проблем, причем были ясно выражены две противоположные позиции. К сожалению, Джулия почувствовала себя обязанной дать Марго закончить подготовленную речь, где подчеркивалось, что ее дочь демонстрирует впечатляющие успехи по части приобретения речевых навыков и постепенно становится более социально приемлемым индивидуумом.
Черную Футболку официально представили как Лиз, и она тут же охарактеризовала себя как лесбиянку-аутистку.
— Я не человек с аутизмом — точно так же, как я не человек с лесбиянством. Я лесбиянка. Я аутистка. Когда я простужаюсь, у меня простуда, я — человек с простудой, и хочу от нее избавиться. И всячески приветствую медицинскую помощь. Но когда я говорю, что я аутистка и лесбиянка, это — про то, кто я. И не надо пытаться исцелить меня от того, кто я есть. Если меня принудят к конверсионной терапии… потому что ППА по сути и есть конверсионная терапия… к терапии, которая должна якобы вылечить меня, чтобы я перестала быть лесбиянкой или аутисткой, — значит, надо мной учинят насилие. Если это проделывают с ребенком, значит, тут насилие над ребенком.
Далее Лиз представила список фраз, которые не следует говорить, обращаясь к людям с аутическими расстройствами (например: «А по-моему, ты вполне нормальная», или «У тебя есть какие-нибудь особые способности?», или «Вообще мы все — в спектре»). Затем она разъяснила понятие «социальной инвалидности» на отличном примере: представьте, что все кроме вас передвигаются на колясках и общество полностью приспособлено к такому образу жизни. Вы будете вечно стукаться головой о притолоки и просить в ресторане, чтобы вам принесли кресло. Мне вспомнилась история с Хадсоном и лыжными ботинками.
Затем Джулия предложила задавать вопросы. Первый поступил от мужчины приблизительно сорока лет.
— Я знаю, вы сказали, это нельзя говорить, но вы мне кажетесь вполне нормальной. — Он засмеялся. Лиз — нет. — Я имею в виду — вы же явно на высокофункциональном конце спектра. Как же то, что вы говорите, соотносится с?..
Лиз не дала ему договорить.
— Ну вот пожалуйста, — заявила она. — Я прошу вас чего-то не говорить, я вам объясняю, что это обидно и оскорбительно. Но вы превращаете это в шутку — и все равно произносите. Давайте я тогда тоже скажу кое-что такое, что обидит и оскорбит вас. Пошел на хрен, козел.
Джулия попыталась ее прервать, но Лиз подняла ладонь — знак «Стоп» — и заглушила ее слова:
— Когда он говорил обидные вещи, вы не затыкали ему рот. Вот и мне тоже не затыкайте. Ну да, некоторые другие, может, тоже хотят узнать, распространяется ли то, что я сказала, на всех людей-аутистов. Да, распространяется. Да, спектр существует, но во многих измерениях, к тому же место человека в нем меняется со временем. Иногда — из-за «лечения». — Лиз обозначила пальцами кавычки. — Бывает, с чем-то я неплохо справляюсь, с чем-то — нет. А на другой день все иначе. Но я всегда остаюсь аутисткой. Такова моя суть. Неизменный способ моего существования. И те из нас, кто может открыто высказываться, должен делать это за тех, кто не может.
— Возможно, есть какие-то вопросы к Марго? — предположила Джулия.
Рози уже нарушила наше соглашение, задав шесть вопросов, так что я счел приемлемым задать один свой. Я начал поднимать руку, и это привлекло внимание Джулии, но тут Рози потянула меня за эту руку и опустила ее вниз. Джулия улыбнулась. Но Лиз тут же указала на меня.
