Миф 8
Для ребёнка с особенностями развития вредны новые и сильные впечатления, лучше не травмировать его участием в семейных и дружеских мероприятиях: поездками в отпуск, походами в гости и рестораны и т. д.
Реальность: как показывает практика, лучше развиваются как раз те дети, которые получают новые положительные впечатления, видят и ощущают больше. Объяснение этому очень простое: наша психика сродни мышечной ткани: для ее развития нужна регулярная нагрузка. Если мозг не использовать, не нагружать его впечатлениями, которые нужно осмыслять, развиваться он не будет.
Миф 9
Особенный ребёнок — значит ребёнок «дефективный», «бракованный».
Реальность: нет, он просто другой.
Мир прекрасен своим разнообразием. И то, что у вашего ребёнка особенности развития, — это показатель того, что его потребности отличны от потребностей большинства, а совсем не того, что он в чём-то хуже остальных. В конце концов, до сих пор никто с полной уверенностью не может объяснить, что же это такое — мифическая «норма», которая подходит всем без исключения.
Часть II
Ментальные нарушения у детей. Варианты. Поиск выхода
Заметки на бегу
Часто на консультациях спрашивают: «Нам сказали, что аутизм — хуже, чем умственная отсталость. Это правда?» Нет, это неправда.
Нет диагнозов лучше или хуже. Везде есть свои плюсы и свои проблемы. Родители ребёнка с аутизмом хотят, чтобы он был открытым и «тёплым», как дети с синдромом Дауна. А родители, воспитывающие ребёнка с синдромом Дауна, могут хотеть для своего малыша высокого «аутистического» интеллекта. Родителям ребёнка с ДЦП может казаться, что легче с ребёнком с ментальными особенностями, но который сам передвигается и жуёт твёрдую пищу. Дети особенные, как и дети нейротипичные, — очень разные, но ни один диагноз не делает лучше одних и хуже — других. Да и насчёт перспективности можно поспорить: иногда обычная сильно запущенная речевая задержка выглядит хуже, чем синдром Дауна, который корректировали с раннего детства. Диагноз — это только слова на бумаге, которые очень немного говорят о реальных возможностях и перспективах вашего ребёнка.
Я — за то, чтобы работать с симптомами: учить говорить, если не говорит, тренировать логику и расширять знания об окружающем мире, если есть интеллектуальная задержка, делать массаж и консультироваться с неврологом, если нарушен тонус. Стена строится из отдельных кирпичиков. Так и нормализация состоит из отдельных небольших действий: step by step, шаг за шагом, набор которых будет своим для каждого конкретного ребёнка, а не из мифической тотальной «коррекции диагноза». Что лучше — чай или кофе? Ответ будет у каждого свой. Но ведь существование в этом мире чая не делает кофе хуже, правда? Даже если он вам совсем не нравится и вы его никогда не пьёте.
Глава 10. Аутизм и РАС (расстройства аутистического спектра)
В школу. На холод. Куртка, штаны, ботинки.
Каша на завтрак — триста четыре крупинки.
Чай недостаточно сладкий, а значит, опасен.
Как это гадко — жить замурованным в мясе.
Улица, дождик, автобус, пять остановок.
Капли по крыше, двадцать тыщ, тридцать, сорок.
Пять лет назад — столько же капель — совпало.
Пять лет назад с нами расстался папа.
В школе игра не хитра — то буквы, то числа.
Мне говорят: «Ты дурак, тебе надо лечиться».
Я не умею хитрить, а значит, опасен.
Как это гадко — жить замурованным в мясе.
Спать. Одеяло. Кровать. Пять минут — и свобода.
Знаете, жизнь назад я был водородом.
Как это здорово — быть отголоском сверхновой.
Утро. Будильника рёв — и снова оковы…
Пять тыщ четыреста букв в блестящем журнале.
Мама уже не целует — отвечу едва ли.
Маме твердят: «Он растёт, он будет опасен».
Как это трудно — жить замурованным в мясе…
Максим Куликов
Заметки на бегу
Идёт занятие. Я прошу: «Назови пять профессий». «Неонатолог», — говорит ученик. «Рентгенолог», — говорит ученик. И ещё несколько в том же духе. А потом рассказывает про каждую из профессий. Я прошу: «Назови пять видов спорта». «Бобслей, — говорит ученик. — Тяжёлая атлетика, лёгкая атлетика, а ещё я знаю фигурное катание и художественную гимнастику». Ученику восемь лет. Нам говорили — не научите, нам говорили — не сможет учиться в школе, нам говорили что-то о снижении интеллекта. Нам много чего говорили. Система в очередной раз дала сбой, сама предъявив доказательства, что диагнозы — это только слова. А за ними стоят дети — они плевать хотели на эти ярлыки и клетки, в которые их пытаются загнать. И могут невероятно много, если работать, заниматься, любить, а главное — верить в них. И я прошу: «Расскажи мне про бобслей. Я про него ничего не знаю». И готовлюсь слушать подробный и интересный рассказ. Теперь пришло время ненадолго поменяться ролями. Сейчас учиться буду я. И это невероятно круто, почти американские горки, когда ученик на какие-то очень короткие мгновения становится учителем. Ради этого стоит работать и ждать.
Сейчас всё чаще говорят о том, что аутизм — бич нашего века. Однако если мы обратимся к древним сказкам, легендам, преданиям, то почти у всех народов можно найти описание «странных» людей, которые не общаются с людьми, нечувствительны к боли, но при этом поражают окружающих удивительными способностями и часто оценивают ситуацию гораздо правильнее и честнее, чем «нормальные» соотечественники (в России это были юродивые, к мнению которых прислушивались, их почитали, а порой и боялись).
Нарушения, сходные с аутизмом, известны человечеству с древнейших времён, однако впервые термин «аутизм» (от греч. autos — сам) был введён в 1911 г. психиатром Эйганом Блейлером (Eugen Bleuler), который занимался изучением шизофрении. Тогда это понятие применялось не в том смысле, как его употребляют в наши дни, и использовалось для обозначения одного из симптомов прогрессирующей шизофрении у взрослых, когда больной уходит всё глубже в мир своих фантазий и перестаёт общаться с внешним миром (явление аутизации).
Синдром раннего детского аутизма в том значении, как мы понимаем его сейчас, был впервые описан значительно позже, в 1943 г., американским психиатром, одним из основателей детской психиатрии Лео Каннером (Leo Kanner). Каннер выделил особый клинический синдром «экстремального одиночества», который он назвал синдромом раннего детского аутизма и который впоследствии стали называть синдромом Каннера.
