Тихое дыхание за дверью прервалось, он замер, навострил уши – не приступ ли? Больше всего на свете он боялся ее приступов… Дочка начинала хрипеть, биться, глаза закатывались вверх, делались белыми, тело выгибалось дугой, лицо синело… И хотя рядом всегда дежурил врач со всем оборудованием, не меньше кандидата наук, он все равно не мог вынести этого, сердце замирало. Казалось, дочка его, кровиночка, единственный близкий человечек сейчас исчезнет, рухнет в черную пустоту, откуда не дозовешься. В такие мгновения он сам готов был умереть, леденел, как кусок железа, сердце останавливалось, руки покрывались холодным липким потом, кровь остывала, переставала течь по жилам.
Осторожно, боясь скрипнуть половицей, вдохнуть лишний раз, поднялся он с постели, одними голыми ногами неслышно прошелестел по полу, встал на пороге, впился глазами в обожаемое личико. Анечка спала, лежала тихая, просветленная, как ангел, никто не догадался бы, что пожирает ее изнутри тяжелая, неизлечимая хворь – болезнь Нимана-Пика, тип С. Его самого медицина с детства пугала, казалась грязной игрой, которая вечно кончается смертью. Но как наступила беда, изучил все симптомы. Подними с кровати среди ночи, да что с кровати – оторви с горелыми клочьями кожи с раскаленной сковороды, отбарабанил бы, не задумываясь, губы сами шевелились жарко, хотя смысл почти уже был утерян: «Тип С – такой вариант нарушения обмена липида сфингомиелина, при котором поражаются и внутренние органы, и нервная система…»
Да, мало им, сволочам, показалось чего-то одного, наградили и тем, и другим, и третьим. По два, по четыре, по восемь, как говорит простой электорат, избыточно, с запасом; только от избытка этого не радость и удовлетворение, а одни слезы, и боль, и вечный темный страх на дне желудка.
Вот они, симптомы поражения внутренних органов, от которых свои собственные органы замирают и встают колом… Все, как один, списком: увеличение объема живота, ноющие, тупые боли; желтушность кожи, слизистых оболочек и глаз; увеличение и болезненность лимфатических узлов; одышка; частые бронхиты и воспаления легких.
Все правда, милые мои, как есть правда – и животик болит, и лимфатические узлы, и одышка, а из бронхитов не вылезаем, несмотря на лучшие лекарства и круглосуточную дезинфекцию. Только кожа не желтушная – белая, тонкая, с бьющимися под ней жилками, такая родная, жалкая, что прильнуть бы, дышать только ей, не отрываться. Это она в маму белая такая, в ангела: смотрит на девочку сейчас с небес, смотрит и хранит ее там, бережет, держит на ладони.
Ах, Аленушка, как же так вышло, как ты могла нас оставить, зачем ушла так рано, что мы без тебя, что, зачем, как? Обиделась, бедная, оскорбилась, на ерунду обиделась, на мелочь. Что тебе балерина эта глупая, да хоть бы там весь Большой театр вокруг него голый плясал – кстати, и такое бывало, и без разделения на мужчин и женщин, потому что вкусы у людей разные, широкие бывают вкусы, и некоторые любят погорячее. А балерины эти, гимнастки – чушь, чушь собачья, ничего не значат, трости надломленной не поколеблют и льна курящегося не разожгут, просто образ жизни такой у пацанов, понимаешь, лайфстайл, ноблес оближ, нельзя по-другому. Все с балеринами, с гимнастками, с певичками, а он, как лох последний, с женой? Нет, нельзя, пацаны бы засмеяли, авторитета лишился. А авторитет в нашей жизни – все, без него никакой бизнес не поднимешь, тем более такой огромный, как Россия, любимая наша родина… Что же ты, Аленушка, так всерьез это все, в обиду себе приняла балеринку эту безмозглую? Ведь я тебя, тебя одну любил, а это все не в счет, это упражнения для поддержания мужской формы, и больше ничего… Да ты бы слово сказала, я бы ее уничтожил, стер с лица земли, родная мать о ней забыла бы, да и есть ли у балерин матери, не уверен, может, прямо так, из старых тряпок заводятся, из пуантов раздолбанных… А ты вон как, пошла и наглоталась таблеток, и все, и конец, конец всему, а мы вот тут одни, беззащитные, беспомощные…
Он закусил губы, сдержал глухое рыдание, зажал ладонью глаза. Нет-нет, нельзя быть слабым, он ведь не только за Анечку, он за всех людей отвечает, за всех, за каждого в этом государстве, огромном, невыносимом… Нет, мы не падаем духом, держимся, стоим. Врачи вокруг хорошие, лекарства самые лучшие, постоянный пригляд, консультации, мировые светила консилиумы устраивают – и все, чтобы не болела Анечка, чтобы росла здоровой, счастливой… Но только нельзя нам расти счастливыми, Бог не попускает, а может, и хуже того, дьявол. Если бы только внутренние органы, если бы только они, но ведь проклятый сфингомиелин, чтоб ему пусто было, ведь он на полдороге не останавливается.
«С течением болезни, – звучал у него в голове безжалостный голос медицинского светила с сильным иностранным акцентом, – проявляются симптомы поражения нервной системы…» Системы, мать вашу, системы, – кто только придумал этот сфингомиелин, ни дна ему ни покрышки!
«Проявления нарушения работы головного и спинного мозга нарастают, больные отстают в психическом и физическом развитии от сверстников, – металлически пощелкивал голос в голове. – Заболевание прогрессирует, дети теряют навыки и умения, которыми уже овладели. Например, ребенок уже научился разговаривать, но со временем речь нарушается, становится менее внятной…»
Ах ты, боже ты мой, святая правда, не в бровь, а в глаз! Прогрессирует заболевание, прогрессирует. И Анечка в последнее время говорит совсем слабо, уже, кроме него, никто ее не понимает, да и понимать там почти нечего, не хочет говорить, неинтересно ей стало…
«Симптомы поражения нервной системы следующие, – продолжал неумолимый доктор. – Тремор пальцев рук (тремор, не удержать!), нарушение координации движений, судороги, эпилептические (помилуй нас, Господи!) припадки, нарушения глотания и дыхания (кислородная подушка всегда рядом), потеря речи и других освоенных навыков (да уж вроде говорилось, сколько же можно, помилосердствуйте!), нарушения памяти и мышления, снижение успеваемости в школе (какая школа, о чем вы, индивидуально учителя ходят, не дай бог отметку не ту поставить), нарушения поведения, раздражительность, депрессия».
Да, все точно, все один в один, как в учебнике написано! Профессор, светило из мировых, осматривавший Анечку, потом сказал через переводчика:
– Классическая картина заболевания у вашей дочери, просто хоть в университете выставляй!
Ну как было такое стерпеть, никак невозможно… Вскипела кровь у Андрея Сергеевича, ударила в сердце, ослепила. Бросился он на доктора скотского, едва башку не снес, хорошо, охрана отбила, был бы скандал на весь мир. Ну, а так, по мелочам, навалял, конечно: глаз подбил, челюсть вывихнул, синяков насажал по всему телу. Но ничего, сунули в зубы триста тысяч – и гуляй, светило, будь довольно, да за языком следи, за базар отвечай, тут тебе не гейропа позорная, тут люди серьезные, вопрос жизни и смерти, Анечки ангела жизни.
Но самое главное еще успело сказать побитое светило, злобно сверкая единственным неподбитым глазом и теребя в руках пакет с деньгами, сказало напоследок, чтобы уж окончательно жизнь отравить:
– Поражение клеток нервной системы при подобном типе заболевания постоянно прогрессирует и вызывает нарушения, несовместимые с жизнью. Обычно такие больные живут пятнадцать-двадцать лет.
