Мне нравилось наблюдать за людьми со стороны. Но до чего же здесь было скучно…
Я сидела перед монитором ноутбука и печатала реферат о поэтах Серебряного века. Решив сделать небольшой перерыв, я пошла на кухню и заварила себе зеленый чай. В ленте «Инстаграма» не было ничего интересного. А вот в «Фейсбуке» я наткнулась на свежую запись Маэля:
Мой новый клип. Смотрите, ставьте лайки и комментируйте.
Надо же. Несмотря ни на что, он продолжает заниматься творчеством и развивается как музыкант. Клип мне понравился, я с удовольствием поставила лайк. Маэль неплохо пел, с этим трудно было поспорить. За три часа у него набралось довольно большое количество просмотров. Я решила залезть в комментарии и сразу же об этом пожалела. Огромное количество человек обсуждало какой-то его диагноз. Казалось, всем наплевать на его клип и вообще творчество.
Чертов придурок!
Ужас, лучше бы я об этом не знала.
Бедный, мне очень его жаль.
Фу, это просто отвратительно.
Теперь понятно, почему он так себя ведет.
Это так страшно…
Больше я не смогу на него нормально смотреть.
Вот он урод.
Зачем вы все это пишете? Он и так родился несчастным.
А я-то думал, что он наркоман.
Теперь все ясно.
Вы какие-то ненормальные. У человека такой диагноз, это просто некрасиво по отношению к нему.
Это ведь почти то же самое, что и синдром Дауна…
Что? О чем они? Какой синдром? Что за диагноз? В глаза мне бросилось сообщение:
Маэль больной. Он родился с синдромом эльфа.
Синдром эльфа?
Окей, «Гугл». На экране моего ноутбука появилась куча ссылок на форумы и статьи. Я погрузилась в чтение.
Оказалось, синдром эльфа (или синдром Вильямса) – это редкое генетическое заболевание. Люди с синдромом Вильямса имеют специфическую внешность: узкое лицо, миндалевидные ярко-голубые глаза, пухлые губы и заостренный подбородок. Отсюда такое название. Эти люди страдают задержкой умственного развития, а также заболеваниями сердечно-сосудистой системы (в том числе врожденным пороком сердца).
У больных синдромом Вильямса отсутствует способность к наглядно-образному мышлению, им сложно концентрироваться и организовывать свою деятельность. Таким детям сложно учиться, хотя у них достаточно развитый словарный запас и они с удовольствием занимаются музыкой и пением, поскольку обладают абсолютным слухом и чувством ритма.
Люди с синдромом Вильямса отличаются коммуникабельностью, смешливостью и дружелюбием. Но, даже будучи взрослыми, они проявляют излишнюю инфантильность и неадекватность в поведении, им свойственны различные фобии и навязчивые действия.
Я сидела словно громом пораженная. Я не могла поверить, что Маэль болен. Но теперь все части головоломки под названием «Маэль Эйнсворт» встали на свои места.
Из статей я узнала, что по своей природе это очень ранимые и чувствительные люди, а плохое обращение оказывает на них сильное негативное влияние. Людей с синдромом Вильямса невозможно вылечить, можно лишь убрать симптомы, и им следует постоянно находиться под наблюдением врачей. При правильном подходе человек может частично социально адаптироваться.
«Частично». Звучало не очень-то оптимистично.
Теперь все злые комментарии и оскорбления казались мне вдвойне ужаснее. Унижать человека из-за его болезни – это мерзко.
Я увидела сообщение от Маэля:
Да, я и правда родился с этим синдромом. Надеюсь, теперь вам станет спокойнее.
У меня в голове возникло очень много вопросов. Маэль казался мне чересчур развитым для такого сложного диагноза. Да что там говорить, иной раз я думала, что он намного умнее многих людей. Но как это возможно?
Мой реферат был забыт, и я с головой погрузилась в чтение статей о людях с синдромом Вильямса. Видимо, этой ночью мне будет не до сна.
#ГЛАВА_42
На часах было два часа ночи, когда я выключила ноутбук, прихватила с собой планшет и залезла в теплую мягкую кровать. Мне было все равно, что завтра рано вставать в университет, я все читала, читала и читала.
Один форум особенно привлек мое внимание. Там люди, в основном родители, рассказывали свои истории о «детях-эльфах»: о воспитании, лечении и всех трудностях, связанных с заботой о таких детях. Там я нашла интересный раздел: «Проблемы с обучением и общением».
Тема: «Проблемы, связанные с синдромом»
16.04.2012
AbbyRoseEvans Недавно моей годовалой дочери поставили синдром Вильямса. Точно пока не подтвердили, но врачи говорят, что вероятность заболевания – 99 %. Я прочитала много информации про эту болезнь и поняла, что это очень редкий диагноз. Если он все-таки подтвердится, значит ли это, что моя дочь будет отставать в развитии?
PrenticeJenkins Да, вы правы, это заболевание очень редкое, но не стоит расстраиваться и терять надежду. Развитие вашей дочери зависит только от вас. Да, это нелегко, но если вы приложите к этому все усилия, то ваш ребенок ничем не будет отличаться от остальных детей.
AbbyRoseEvans А правда, что дети с этой болезнью часто имеют проблемы с сердцем?
PrenticeJenkins Да, бывает и такое. Ребенок может иметь некоторые сердечно-сосудистые дефекты, но это все можно вылечить.
Я поняла, что диагноз Маэля – это не приговор. Такие дети при должном уходе и внимании могут жить нормальной жизнью. Видимо, бабушка и дедушка Маэля приложили все усилия, чтобы помочь ему.
Я узнала, что «эльфы» очень ранимые и общаться с ними нужно предельно осторожно. Вот почему Маэль в подростковом возрасте так сильно тянулся к общению с людьми, наносил себе увечья.
Из «Фейсбука» я узнала, что в больнице он оказался из-за остановки сердца. Несколько дней он пролежал в реанимации, а когда пришел в сознание, его забрала к себе бабушка.
В глубине души я очень переживала за Маэля. Мне хотелось, чтобы он поскорее поправился и пришел в себя. Впервые в жизни я поняла, как много стресса он пережил. Насмешки одноклассников, анорексия, проблемы с сердцем, издевательство над собой. Я хотела видеть его абсолютно здоровым и счастливым.
На часах было уже без двадцати четыре, когда я отложила планшет и попыталась заснуть. Я чувствовала себя очень уставшей и вымотанной. Чтобы хоть как-то расслабиться, я решила полежать в горячей воде. Я задумчиво собирала пену в ладони, а потом сдувала ее с рук. Мою голову разрывали мысли о Маэле, его болезни, моей учебе, университете, Тео, будущем, книгах, которые я тогда читала.
