Мысли «в дорогу»
• Одна из самых губительных ошибок, которую могут совершить родители ребенка-инвалида – не уделять внимания своему браку. Вашему ребенку нужен крепкий семейный фундамент поддержки и любви – и вы нужны друг другу, чтобы быть источниками силы.
• Я советовал вам развивать командный подход к медицинскому уходу и школьным годам вашего ребенка, но ни одна команда не важна так, как родительская, в которой вы разделяете ответственность и поддерживаете друг друга.
• Какими бы традиционалистами ни были мы с Душкой в своем подходе к браку и воспитанию, мы рано осознали, что должны быть гибкими и адаптивными в своих ролях. Пусть это означает, что мне придется готовить и заниматься уборкой, а моей жене – следить за дисциплиной и домашней бухгалтерией.
• Разочарования и напряженность могут постоянно нарастать в доме, где есть ребенок с особыми потребностями, так что открытая коммуникация и выражение чувств жизненно важны.
• Полезно время от времени побыть вдвоем и вспомнить, для чего мы вообще поженились.
• Максимально использовать доступные ресурсы, включая родственников, друзей, священников, терапевтов, психологов, группы поддержки и правительственные агентства – это не стыдно. Если вам нужна помощь, чтобы сохранить крепость вашего брака, просите о ней!
• Посмеяться над собой и над безумием жизни – отличный способ облегчить ношу. Наш рецепт – семейные развлечения, веселые друзья и забавные фильмы в больших дозах.
Глава 10
Вопрос веры
Закладывайте духовный фундамент
Мы с Душкой делали все возможное, чтобы подготовить Ника к независимой жизни. Мы хотели, чтобы он был успешным, счастливым и состоявшимся человеком. Но оставалась одна проблема. Них хотел жениться и иметь детей, но мы не были уверены, что он когда-нибудь осуществит свою мечту.
Однажды, накануне своего двадцать восьмого дня рождения, Ник позвонил нам по Скайпу из своего дома в Калифорнии. Он был взволнован, но счастлив.
– Я хочу кое-что вам рассказать, – произнес он.
Я все понял по его нервной улыбке и, не задумываясь, выпалил:
– Ты познакомился с девушкой!
Глаза Ника округлились, а челюсть отпала.
– Как ты догадался?!
Он испугался, что я читаю его мысли или шпионю за ним с другого конца света. Я объяснил, что дело в отцовской интуиции.
– Что ж, ты прав, – признал он. – Она замечательная!
Он рассказал нам, что познакомился с девушкой-христианкой через общего друга в Далласе. Затем Ник показал нам фотографию молодой женщины такой экзотической красоты, что я невольно спросил:
– Какой она национальности?
Ник объяснил, что ее мать – мексиканка, а отец – японец.
– Ее зовут Канаэ Мияхара, и хотя черты лица у нее азиатские, она выросла в Мексике и говорит по-испански, – объяснил сын.
Ее родители познакомились, когда работали в японской садоводческой компании в Мексике. Канаэ и ее братья и сестры выросли в центральной Мексике. Канаэ перебралась в Даллас еще подростком. Она училась на медсестру и была ревностной христианкой.
Ник рассказал нам все это и замолчал в ожидании моей реакции, как делал всякий раз, когда сообщал мне о новой девушке в своей жизни. В прошлом я не проявлял особого энтузиазма – в основном потому, что инстинктивно хотел защитить Ника от душевных травм. Втайне я всегда сомневался в его брачных перспективах. Я знал, что выйти замуж за мужчину без конечностей может только совершенно особенная женщина.
– Ну что ж, папа, у тебя наверняка есть какие-то возражения, – сказал Ник, подначивая меня.
На этот раз я удивил его:
– Она прекрасна, и я не могу сказать о ней ничего плохого.
Ник воспринял это как добрый знак.
Позже я сказал Душке, что меня беспокоит только одно – эта молодая женщина слишком прекрасна, чтобы быть настоящей. Со временем мы узнали, что, хотя происхождение Канаэ очень отличалось от нашего, два главных момента у нас были общими. Она любила Ника безгранично и верила, что Бог поможет им преодолеть все препятствия.
Полный круг
Канаэ росла не в христианской семье. После трудного детства она нашла свой путь и стала христианкой, когда ей было пятнадцать лет. Несмотря на то что и мы с Душкой, и наши родители всю жизнь были христианами, нас постепенно убедила глубина веры Канаэ. Ее любовь к Нику была столь же вдохновляющей. Когда мы увидели их вместе, сначала как пару, потом как мужа и жену, а теперь как мать и отца, завершился полный круг нашего пути веры вместе с Ником.
Почти все родители с детьми-инвалидами, которых я знаю, вначале испытывали трудности в вопросах веры. Самый распространенный из них: «Как мог любящий Бог так жестоко наказать одного из Своих детей?»
Возникающие вопросы о Боге и Его намерениях – естественная часть бытия христианина, живущего в мире, где есть грех и боль – равно как благодать и радость. Вспомните, что Иисус поступил так же в Свой темнейший час на кресте, когда вгляделся в небо и спросил: «Боже Мой, Боже Мой! для чего Ты Меня оставил?»
Спрашивать, для чего нам дается страдание, – нормальная реакция и часть пути веры людей, у которых есть дети с особыми потребностями. Мы можем недоумевать (и никогда не понять), чему Бог хочет научить нас или каким образом боль ребенка свидетельствует о Его милости и славе. Послание К Римлянам 8:38–39 говорит, что ничто не может отделить нас от Божией любви. Когда наша несовершенная жизнь доставляет нам боль, превосходящую наше понимание, все, что мы можем сделать – это оставаться верными и покориться Его милосердию и любви. Ответить на вопрос о том, почему плохие вещи случаются с хорошими людьми, всегда трудно, если не невозможно. Верующим часто приходится отказаться от надежды на понимание и просто положиться на свои духовные убеждения. Для людей, чей ребенок страдает, нет легких ответов.
Некоторые говорят, что этот опыт приносит и определенные награды; но стоят ли они той высокой цены, которую платит ребенок? Христиане, как правило, придерживаются точки зрения, что истинная награда ожидает нас на небесах. Бог не обещает нам легкой жизни на земле. Его собственный Сын заплатил высочайшую цену из всех, когда умер на кресте за наши грехи.
Я исхожу из точки зрения верующего, однако даже если бы инвалидность Ника заставила меня отречься от Бога и изгнать веру из своей жизни, это не подарило бы Нику конечности. Вера лишь помогает нам видеть наши обстоятельства и подходить к ним с христианской позиции смирения. Это не гарантирует ни решений, ни легкой жизни.
Возникающие вопросы о Боге и Его намерениях – естественная часть бытия христианина, живущего в мире, где есть грех и боль – равно как благодать и радость.
