Все мы можем ошибаться. Мы не всегда видим потенциал наших детей, особенно тех, что родились с инвалидностью. Я считал себя человеком сильной веры. Я был мирским пастором и основывал церкви. Но когда мой сын родился без конечностей, я не поверил в то, что у Бога есть для него план, который превзойдет все наши ожидания.
Ник указал нам путь. Еще малышом он открыл нам свою ценность и потенциал, недостижимые для нашего ограниченного представления. Наш сын – доказательство того, что с помощью веры и решимости возможно все. И в этом он не одинок.
Во время поездки во Вьетнам (и многих других, в которых мы побывали с нашим сыном) мы заметили, что Ник – магнит для других инвалидов. Нас ошеломило число мужчин, женщин и детей, которые преодолевают невероятные интеллектуальные, эмоциональные и физические трудности, чтобы подняться над ними и не позволить им стать препятствиями для полноценной жизни.
Обстоятельства не в силах нас ограничить. Все мы способны жить полной и радостной жизнью, если сосредоточимся на наших дарах, а не на том, чего нам недостает.
Мы с женой когда-то гадали, не наказывает ли нас Бог, дав нам ребенка без конечностей. Но со временем мы осознали, что Ник – подарок нам и миру. Благодаря ему мы знаем наверняка, что Писание говорит правду – «всё возможно верующему» (Евангелие от Марка, 9:23). А то, что невозможно для человека, возможно для Бога.
Когда-то павшие духом, мы с Душкой сегодня гордимся честью быть родителями Ника. Мы благодарны Богу за то, что он отвел нам роль воспитателей и помощников такого мужественного, стойкого, верного и любящего человека. Величайший дар, полученный нами через Ника, даром превыше любого иного – может быть, за исключением наших внуков, Киоси и Деяна, – возможность служить источниками надежды и вдохновения для других родителей детей-инвалидов.
Эта книга предназначена для всех семей, которые чувствуют себя растерянными или недостаточно подготовленными, и особенно для тех, у которых есть дети с особыми потребностями или инвалидностью. Главная ее цель – осветить для вас путь к более яркому завтра, чтобы вы, в свою очередь, смогли направить своего ребенка, помочь ему вести полноценную жизнь.
То, как вы живете, намного важнее, чем все, что вы говорите своему ребенку.
Я призываю всех родителей отбросить предубеждения и заглянуть в сердца своих детей. Учителя, врачи и психологи навешивают на детей ярлыки, потому что этому их учили. Но они не знают, что́ скрыто внутри личности, которую они классифицировали как отстающего в развитии, дислектика, дауна, инвалида или ребенка с особыми потребностями.
Мы всегда боролись с попытками поставить клеймо на Нике, поскольку хотели, чтобы наш умный и энергичный сын имел возможность доказать свою ценность в этом мире. Субъективные оценки, восприятие и предрассудки иллюзорны. У всех детей есть свои сильные стороны и слабости, и не счесть областей, в которых они способны нас удивлять. Наш долг – поддерживать, подбадривать и мотивировать их, помогая им взращивать свои сильные качества.
Мы с Душкой знаем, каково это – нести постоянный груз вины, фрустрации и неуверенности, которые часто сопровождают рождение ребенка с особыми потребностями и инвалидностью. Наш опыт с Ником научил нас терпению, гибкости, настойчивости и глубине веры, каких мы никогда не знали прежде.
Воспитание примером
Еще один важный момент, который я хочу отметить. Ключ к воспитанию ребенка успешным человеком – обеспечить его примером для подражания. Как говорится в классическом стихотворении Эдгара Геста, «Есть маленькие глазки, что смотрят на тебя, что наблюдают за тобою день и ночь». То, как вы живете, намного важнее, чем все, что вы говорите своему ребенку. Дети очень наблюдательны и призовут вас к ответу всякий раз, когда ваши поступки не будут сочетаться со словами.
Все дети дивно устроены для той жизни, которую Бог предназначил для каждого из них. Грех и зло могут подорвать планы Бога, поэтому наша задача – помогать нашим детям открывать и исполнять эти планы.
Рекомендации, входящие в эту книгу, включают то, чему мы с Душкой научились и чем делились:
• Понимать, что все чада Божии дивно устроены, и поддерживать позитивный и деятельный подход к воспитанию детей с особыми потребностями и инвалидностью.
• Позволять себе страдать без чувства вины, узнав об инвалидности своего ребенка.
• Принимать действительность и корректировать ожидания, не теряя присутствия духа и надежды, несмотря на то, что воспитание ребенка с особыми потребностями связано с дополнительным стрессом и затратами.
• Уметь мыслить масштабно, слушать и наблюдать, чтобы ребенок сам учил вас быть лучшим родителем.
• Стать медицинским адвокатом своего ребенка и знать, какие вопросы следует задавать профессионалам.
• Заботиться о том, чтобы все ваши дети получали любовь и внимание, в которых они нуждаются и которых заслуживают. Братья и сестры детей с особыми потребностями часто чувствуют себя заброшенными, виноватыми или обязанными быть идеальными.
• Выбирать лучшие методы образования для своего ребенка и разбираться с трудностями, которые возникают в любой системе или бюрократии.
• Готовить своего ребенка к миру, одновременно готовясь отпустить его. Это означает построение крепкого эмоционального фундамента, который позволит вашему ребенку совершать ошибки, переживать неудачи и в итоге вырасти настолько самодостаточным и успешным человеком, насколько это возможно.
• Выстраивать коммуникацию, стремиться к взаимопониманию и проводить время всей семьей, чтобы поддерживать друг друга и вместе воспитывать и любить вашего ребенка.
• Опираться на веру. Каждая пара, воспитывающая ребенка, имеет право просить о духовном руководстве и помощи.
Куда бы Ник ни ехал, его фанаты и поклонники выстраиваются в часовые очереди, чтобы встретиться с ним и обнять его. В некоторых городах приходится перекрывать улицы, потому что многие хотят увидеть его. Нас часто спрашивают, как нам удалось воспитать его таким оптимистичным, решительным, состоявшимся и полным веры, несмотря на трудности, создаваемые его инвалидностью. Эта книга – мой ответ.
Часто то, что кажется поначалу тяжелым бременем, становится драгоценным даром.
После Бога главная заслуга здесь принадлежит Нику. Подход моего сына к жизни – мощное доказательство силы веры и человеческого духа. Когда ваш ребенок достаточно подрастет, я рекомендую вам познакомить его (или ее) с видеофильмами и книгами Ника. Пусть он увидит, что человек, рожденный с несовершенным телом, может вырасти мужчиной с совершенной целью, мужчиной, который живет, как он сам говорит, «до смешного прекрасной жизнью».
Мысли «в дорогу»
• Инвалидность вашего ребенка не определяет личность, которой он становится.
• Ваши изначальные представления о воспитании скорее всего не оправдаются. Порой реальность оказывается лучше, чем вы ожидали.
