К счастью, на долю наших детей, насколько мне известно, выпало не так уж много подобных неприятностей. Другие родители рассказывали, что братьев и сестер ребенка-инвалида сверстники не приглашают на общие праздники или с неохотой приходят к ним домой.
Одна из целей мейнстриминга
[4] – преодоление неприязни и предрассудков. Он дает другим детям возможность познакомиться со своими одноклассниками-инвалидами как личностями. Это очень помогло нашим детям, и я уверен, что с тех пор, как Ник учился в школе, отношение к инвалидам значительно улучшилось.
Аарон и Мишель гордились Ником, но вовсе не радовались, что их постоянно называли его братом и сестрой – и это понятно. Но до недавнего времени я не знал, что у Мишель был период, когда она боялась подвергнуться остракизму из-за старшего брата. Это было в ее бурные подростковые годы.
Мишель боялась, что другие девочки станут сторониться ее или считать странной, потому что у нее есть брат без конечностей. Она также беспокоилась, что мальчики не захотят встречаться с ней из-за Ника. Социальные работники говорят, что для братьев и сестер в этом возрасте такие реакции весьма типичны. Большинство молодых людей в подростковые годы страдают от комплексов и острой потребности вписаться в коллектив сверстников, быть «своим». И хотя у Мишель возникали эти страхи, она держала их при себе. Я не припомню у нее никаких серьезных истерик или нервных срывов. Она была очень популярной девочкой с множеством друзей, как мужского, так и женского пола.
Пару лет спустя в одном интервью она откровенно рассказала о позитивном воздействии Ника на ее жизнь: «То, что я его сестра, заставило меня понять: дети с инвалидностью ничем не отличаются от любого другого ребенка. Я даже не вижу их инвалидности. Я обращаюсь напрямую к их сердцу и душе. Именно там я нахожу любовь и радость, и прежде всего человека».
Светлая сторона для братьев и сестер
При всех трудностях воспитания здоровых детей в одной семье с ребенком-инвалидом в нем есть и свои преимущества. В литературе по этой теме обычно упоминают такие потенциальные плюсы как более зрелое мировоззрение; развитая эмпатия и готовность помогать другим людям, которым меньше повезло в жизни; навыки адаптации и решения проблем; умение быть благодарными за те вещи, которые большинство людей воспринимает как данность; душевная открытость к людям с особыми потребностями.
И Аарон, и Мишель испытали большинство этих плюсов на себе, проведя детство в компании Ника. Он оказал позитивное влияние на всех нас.
Одна из величайших наград в нашей жизни – то, что мы видим всех наших детей вместе, видим, как они разговаривают и смеются, празднуют успехи и поддерживают друг друга, став взрослыми.
Социологи, изучающие воздействие ребенка-инвалида на братьев и сестер, расходятся во мнениях, когда речь идет о профессиональном выборе. Часто я слышал, что такие люди чаще выбирают профессии в сфере здравоохранения, специальной педагогики и социальной работы. В последнее время эту статистику подвергают сомнению, но такой пример есть и в нашей семье.
Мишель стала квалифицированной медсестрой. Она проработала около трех лет в отделении неотложной помощи, несколько раз служила в миссиях по предоставлению медицинских услуг людям, у которых не было к ним свободного доступа. В 23 года она три месяца была медсестрой крупнейшего в мире частного корабля-госпиталя Africa Mercy, стоявшего на якоре у берегов западноафриканской страны Того. Она узнала об этом плавучем госпитале от Ника, который посетил его во время своих выступлений по Африке.
Нужно быть человеком, всецело преданным идее волонтерства, чтобы служить в госпитале Africa Mercy, поскольку организаторы требуют, чтобы волонтеры сами оплачивали питание и жилье. Мишель продала машину и использовала свои сбережения, чтобы оплатить билет, поскольку жаждала заниматься работой, которая помогла бы ей развиваться и делать этот мир лучше для нуждающихся.
Безусловно, карьера Душки как медсестры и акушерки тоже оказала некоторое влияние на выбор, сделанный Мишель. Наша дочь обладает натурой дарителя – и порой слишком щедро раздаривает себя, так что я был рад, когда она дала себе передышку, чтобы получить диплом музыкального продюсера. Это еще одна ее страсть – общая с Ником.
Теперь, когда все трое наших детей – взрослые люди, я могу без опасения сказать, что наши усилия воспитывать их одинаково и заботиться о том, чтобы все они ощущали нашу любовь и поддержку, увенчались успехом. Аарон и Мишель не сердятся на своего брата за то внимание, которое он получал. Я знаю это точно, поскольку в 2015 году они оба переехали в Калифорнию, чтобы работать вместе с Ником над созданием некоммерческой организации «Жизнь без конечностей» (Life Without Limbs) и делового предприятия «Отношение – это возвышение» (Attitude Is Altitude). Одна из величайших наград в нашей жизни – то, что мы видим всех наших детей вместе, видим, как они разговаривают и смеются, празднуют успехи и поддерживают друг друга, став взрослыми.
Мысли «в дорогу»
• Братья и сестры вашего ребенка могут быть его лучшими друзьями – или обиженными соперниками, соревнующимися за вашу привязанность и внимание. Очень важно с самого начала дарить им как можно больше любви и своего времени, чтобы они не чувствовали себя оставленными «за бортом».
• Братья и сестры способны возмущаться и обижаться, если ребенка-инвалида не дисциплинируют, не поручают ему домашние обязанности или делают поблажки в том, за что других детей призывают к ответу. Лучше не выделять ребенка-инвалида никаким особым обращением.
• Важно рассказывать другим вашим детям о причинах, природе и последствиях инвалидности их брата или сестры. Они должны понимать: нельзя «заразиться» инвалидностью, ребенок-инвалид не может делать кое-что из того, что могут они, но он нуждается в их любви и поддержке. Подростки иногда испытывают сложные и противоречивые чувства к брату или сестре-инвалиду в те годы, когда принятие и принадлежность к социальному кругу сверстников имеют большое значение. Сознавайте это и укрепляйте семейные узы.
• Старайтесь не нагружать братьев и сестер обязанностями по уходу за ребенком-инвалидом. Это может оказаться для них непосильной ношей и вызывать возмущенную реакцию.
• Разговаривайте с детьми о том, чему они могут научиться у брата или сестры-инвалида и что они могут (и не могут) рассказывать своим друзьями о нем (о ней).
Глава 7
Ник в мейнстриме
Защищайте право вашего ребенка на образование
В первые попытавшись устроить Ника в частную школу, мы, должно быть, не заметили табличку на двери директорского кабинета:
