Разумеется, тонкий баланс при воспитании детей существует в любой семье. Когда же в формуле присутствует ребенок-инвалид, уделять каждому из детей необходимое внимание становится еще труднее. Нам приходилось тратить больше времени на заботу о Нике. Мы компенсировали это, стараясь фокусироваться на Аароне и Мишель при любой возможности и поощряя Ника делать то же самое.
Нам пришлось признать, что для Ника не стоит устанавливать иные стандарты, чем для его брата и сестры, когда речь идет о домашних обязанностях.
Нам приходилось быть осторожными в нашем подходе к одинаковому обращению с детьми, особенно когда младшие участвовали в занятиях, которыми Ник был не способен заниматься. Мы не хотели, чтобы он обижался или печалился, что не может присоединиться к брату и сестре, но нам хотелось порадовать и их. Когда Аарону было около девяти лет, мы решили, что ему стоит заняться спортом, и записали его в местный детский футбольный клуб. Мы хотели, чтобы он состязался с другими мальчиками и заводил друзей вне семейного круга.
В то же время мы понимали, что Ник, видя, как его младший брат играет в футбол и находит новых друзей, может чувствовать себя оставшимся за бортом. Обычно Ник не был склонен жалеть себя, но он любил футбол и часто говорил, что ему хотелось бы бегать по полю вместе с другими мальчишками. Когда Ник был младше и ближе к сверстникам по размерам тела, его было очень трудно обыграть в футбол, если это происходило в нашей гостиной с Аароном и их кузенами. В небольшом пространстве его левая ступня могла служить могучим оружием для ближних целей. Он также отлично умеет бить головой – и не только в футболе.
Есть одно потрясающее видео на YouTube, в котором Ник посылает мяч в баскетбольную корзину головой – и утверждает, что ему перед этой удачной попыткой пришлось потренироваться всего пару раз. Он сумел сделать это, стоя на столе перед целым спортивным залом, полным людей (www.youtube.com/watch?v=v0813_sebeA).
Но Ник оказался на высоте, когда узнал, что его брат будет играть в местном футбольном клубе. Он великодушно приветствовал Аарона, подбадривал его и, разумеется, давал ценные тренерские советы, как и положено старшему брату.
Увы, рано или поздно дети-инвалиды сталкиваются с ограничениями, отделяющими их от других детей. Родителям хочется сохранять оптимизм. Ты поощряешь своих детей показывать лучшее, на что они способны. Ты хочешь, чтобы они превзошли все ожидания. Но факт остается фактом: несмотря на спортивный энтузиазм Ника, он не мог состязаться с другими детьми на одном уровне. Он от природы обладает соревновательной натурой, так что ему трудно было это принять, а его родителям – видеть.
Ник достойно справился с этим испытанием. Он не ныл, не жалел себя. Он посещал матчи и поддерживал Аарона, когда младший брат удачно играл и завоевывал призы и награды. Мы с Душкой считали, что другим детям тоже очень полезно получить свою минуту славы и побыть в центре внимания.
Инвалидность по ассоциации
Социальные работники, терапевты и психологи предупреждали нас, что на брата или сестру с особыми потребностями дети реагируют двояко: и позитивно, и негативно. Одни стараются защитить и поддержать, другие ощущают тревогу и даже опасаются, что могут заразиться инвалидностью или хроническим заболеванием. Подрастая, дети могут испытывать стресс, беспокоясь, что им придется принять на себя ответственность за родственника-инвалида.
В руководствах для родителей детей-инвалидов часто говорится, что братья и сестры в возрасте пяти лет и младше, как правило, не понимают проблем своего родственника, но чувствуют некую разницу и часто стараются помогать ему. Дети от шести до двенадцати чаще всего осознают инвалидность, но могут опасаться, что она заразна, мучиться чувством вины из-за негативных мыслей о брате или сестре-инвалиде и испытывать противоречивые чувства – от чрезмерно пылкой любви до протеста.
Подростки могут задавать провокационные и вызывающие вопросы, испытывать чувство незащищенности и стыда перед друзьями из-за такого родственника. Часто подростки, поглощенные собой, возмущаются тем, что у них есть обязанности в отношении брата или сестры-инвалида. Но они также способны ощущать крепкую связь с ним и испытывать к нему глубокое сочувствие.
Это, разумеется, только общая картина. Мы с Душкой всегда советуем родителям ничего не принимать как данность и не рассчитывать, что другие дети будут просто «общаться» с ребенком с особыми потребностями. Друзья и одноклассники могут вносить раздор в отношения между вашими детьми, подвергая их насмешкам, травле или бойкотированию из-за наличия в семье ребенка-инвалида.
Опять же, коммуникация имеет огромное значение. Чем больше времени вы проводите с детьми, выслушивая их и расспрашивая об их жизни и чувствах, тем лучше сможете помочь им создавать любящие и крепкие отношения.
До того как Аарон и Мишель пошли в школу, они жили в своего рода мыльном пузыре. Несмотря на очевидную физическую инвалидность Ника и трудности, с ней связанные, мы вели совершенно нормальное существование. Мы с Душкой изо всех сил старались дарить всем своим детям внимание и любовь, которые были им нужны. Нику тоже следует отдать должное – он, как правило, не претендовал на роль центра вселенной и был активным, открытым и любящим братом. Как я уже говорил, Бог благословил нас широким кругом родственников – тетушек, дядюшек и кузенов, которые создавали вокруг нас атмосферу естественности своей любовью, поддержкой и принятием.
Когда Аарон и Мишель покинули этот семейный кокон и стали школьниками, мы опасались, что на них ляжет клеймо брата и сестры Ника. Хотя сам Ник был невелик, он отбрасывал большую тень. Ник был одним из первых детей-инвалидов в Австралии, которые учились в обычной школе, и благодаря этому революционному достижению стал «ребенком с плаката». СМИ охотились за ним и часто брали у него интервью. Как вы можете себе представить, он отлично с этим справлялся.
К тому времени как Аарон и Мишель пошли в школу, их телегеничный брат сделался национальной знаменитостью. И учителя, и одноклассники видели в них «брата Ника» и «сестру Ника». Это имело для них как позитивные, так и негативные последствия.
Дети могут быть преднамеренно жестокими, и такое в нашей жизни случалось, но чаще обидные комментарии звучали просто потому, что дети есть дети. Достаточно было того, что Нику приходилось мириться с нескромными вопросами, как он пользуется туалетом или имеются ли у него репродуктивные органы. Одноклассники его брата и сестры иногда требовали, чтобы те сообщили им эти интимные сведения, касавшиеся Ника.
Детей, у которых есть братья или сестры-инвалиды, часто дразнят, обзывают, травят и подвергают социальной изоляции. Это такое частое явление, что у психологов и социологов есть для него особый термин – инвалидность по ассоциации.
Хотя сам Ник был невелик, он отбрасывал большую тень. Он был «ребенком с плаката».
На эту тему существует множество исследований. Среди типичных выпадов, целью которых становятся братья и сестры, есть такие: «Ты когда-нибудь станешь таким же, как твой брат?», «Почему у тебя нет того, что есть у твоего брата?», «Тебе не стыдно, что у тебя такой брат?», «У тебя ненормальная семья!».
