Интереснее всего было за столом, поскольку все наперебой старались помочь Нику. Брат и сестра бросались резать для него еду, вставлять в его напиток соломинку и даже кормить его ложкой или вилкой. Никого не заставляли и не назначали «дежурным по Нику». Мы просто делали то, что ему было нужно. Это получалось настолько естественно, что, когда к детям приходили гости, они тоже присоединялись к процессу и кормили Ника, болтая и поддразнивая друг друга за столом.
Неверные роли
Проблемы могут возникать, если ребенок-инвалид доминирует над другими детьми, чересчур от них зависит или требует, чтобы они обслуживали его, обращаясь с ними как с сиделками, вместо того чтобы уважать их как братьев и сестер. Мы внимательно следили, чтобы Ник не слишком нагружал Аарона, когда они были маленькими. Поначалу пришлось установить некоторые правила, потому что Ник любил командовать.
Когда младших детей заставляют брать на себя родительские обязанности по отношению к ребенку-инвалиду, это может тормозить их эмоциональное развитие. Психологи называют такое явление парентификацией.
Мы с Душкой научились отслеживать эти и другие моменты общения Ника с Аароном и Мишель, нашей прекрасной дочерью, которая тоже родилась без инвалидности через два с половиной года после Аарона. Душка была счастлива, что в доме появилась еще одна «девочка», и я, разумеется, тоже радовался. Мишель ни в чем не уступала братьям, и они оба в ней души не чаяли. Считается, что отношения между братьями и сестрами – самые сложные, страстные и надежные из всех, что мы формируем в течение жизни. Когда один из них – ребенок с особыми потребностями, на других это может воздействовать как позитивно, так и негативно.
Нам приходилось слышать о братьях и сестрах, которые росли с чувством обиды, обреченности или стыда за ребенка-инвалида в своей семье. Иногда они ощущали свою вину за то, что родились нормальными и здоровыми. Им могло казаться, что они должны быть идеальными людьми, которые никогда не ошибаются, добиваются отличных результатов во всем, за что берутся, и таким образом не создают лишних проблем для родителей.
Мы, разумеется, не хотели, чтобы наши дети испытывали эти негативные чувства. Чтобы помочь им сформировать долговечные и наполненные любовью отношения, мы объясняли Аарону и Мишель все, что знали сами об инвалидности Ника, о том, что он может и чего не может делать самостоятельно. Мы старались уделять другим своим детям столько же внимания и времени, чтобы они не чувствовали себя заброшенными или менее важными для нас, чем Ник.
Отношения между братьями и сестрами – самые сложные, страстные и надежные из всех, что мы формируем в течение жизни.
Библейский Иаков совершил ужасную ошибку, когда осыпал милостями своего младшего сына Иосифа и подарил ему особую разноцветную одежду. Родители легко попадаются в ловушку фаворитизма и принимаются баловать младшего ребенка, порой потому, что вся их воля и энергия ушли на воспитание других детей.
Дети впервые узнают о справедливости, равенстве и честности от своих родителей, и мы старались подавать им хороший пример. Мы учили их, что в Библии апостол Иаков призывал христиан не быть пристрастными в своем обращении с другими, не испытывать неприязни и не смотреть сверху вниз на бедных и обездоленных.
Установление границ
В этом вопросе была еще одна сторона: мы не хотели, чтобы Ник пользовался уступчивостью младших. Иногда родители детей-инвалидов балуют их, вместо того чтобы дисциплинировать. Причины понятны. Такому ребенку в жизни приходится труднее, чем большинству людей.
Родителям может казаться, что ребенок-инвалид заслуживает большей мягкости или снисходительности. Эта философия порождена благими намерениями, но чаще всего приводит к проблемам в будущем – она может сделать его жизнь еще труднее. Каждому ребенку нужны границы.
Ребенку-инвалиду, который растет без разумных ограничений, может не хватать дисциплинированности, социальных навыков или эмоционального интеллекта уже во взрослом возрасте. Мужчины и женщины с инвалидностью порой способны жить самостоятельно, но часто они зависят от других людей. Мало кто захочет помогать эгоистичному, требовательному и властному человеку – не важно, инвалид он или нет.
Существуют мягкие способы приучения детей к дисциплине. Важно помогать им понять, как нельзя себя вести и какие поступки годятся в качестве альтернативы: «Кусать брата, если он берет твою игрушку, нехорошо. Если он не хочет ее отдавать, скажи об этом мне или найди что-нибудь другое, с чем можно поиграть. Ты меня понимаешь?».
Наказание должно соответствовать проступку и быть последовательным, чтобы ребенок постепенно понял, что правильно, а что неправильно, и учился уважать других. Если плохое поведение усиливается, родителям, вероятно, придется ужесточить наказание, изолировав ребенка от других, лишив его привилегий и отменив любимые занятия.
Ник всегда был независимой личностью с сильной волей и железной решимостью, поэтому в детстве он остро нуждался в наставлениях. Ему приходилось усваивать ограничения и повиноваться правилам. Как и большинство детей, он предпочитал видеоигры и катание на скейтборде выполнению школьных заданий или домашним делам. Мы должны были строго соблюдать его режим, устанавливая жесткие временные рамки для дела и для игры.
Поиск равновесия
Нашим руководством было Золотое правило, провозглашенное Иисусом: «Во всем, как хотите, чтобы с вами поступали люди, так поступайте и вы с ними» (Евангелие от Матфея, 7:12) и «Возлюби ближнего твоего, как самого себя» (Евангелие от Матфея, 22:39). Ник не был злым ребенком, но иногда считал, что другие должны делать то, чего он от них хочет. Если мы замечали, что Ник слишком многого требует от Аарона или командует братом, мы вмешивались. Когда мальчики росли, нам приходилось время от времени напоминать Нику, что Аарон – не слуга ему. Если Нику нужна помощь, просить о ней следует вежливо и по-доброму. Я рассматриваю это как обучающий опыт для обоих мальчиков.
Старшие братья и сестры часто пытаются верховодить младшими. Аарон, возможно, чувствовал себя обязанным выполнять приказы Ника, потому что некоторые вещи тот не мог делать сам. Мы не хотели, чтобы Ник злоупотреблял этой готовностью повиноваться или распоряжался временем своего младшего брата. Общий урок, который мы внушали Нику: он не должен считать себя вправе требовать помощи от других. Напротив, следует быть скромным и благодарным тем, кто вызывается помочь, не важно, кто эти добровольные помощники – братья и сестры, учителя, помощники учителей, одноклассники, друзья или профессиональные сиделки.
Мы хотели, чтобы Аарон любил старшего брата и помогал ему, но уверяли своего второго сына, что он не обязан делать абсолютно все, чего хочет Ник. Кроме того, мы опасались, что Ник станет слишком зависимым от Аарона.
Однажды, когда Аарон был в младшем подростковом возрасте, у него остался ночевать приятель. Дети встали утром, мы с Душкой уже ушли по делам, так что старший брат Ник с удовольствием принял на себя роль хозяина.
