Недавние войны в разных частях света привели к огромному количеству ампутаций, поэтому правительство Соединенных Штатов стало крупнейшим инвестором в разработке искусственных рук и ног. Технология развивалась быстро, и теперь существуют легкие протезы, близкие по своим функциям к настоящим конечностям. Вдобавок ко всему появились роботизированные экзоскелеты, которые надеваются поверх тела или его отдельных частей, – они очень похожи на тот, который носит персонаж комиксов «Железный Человек».
Новые технологии не могут не восхищать, и все же Ник создал для себя потрясающую жизнь, оставаясь таким, каким родился. Он вполне может решить, что большего ему и не надо.
Я как отец мечтаю лишь о том, чтобы у Ника все складывалось благополучно, и он был окружен людьми, которые любят его, заботятся о нем и желают ему добра. Мне не нужен «Железный Ник» или «Робо-Ник». Меня полностью устраивает самый обычный Ник – невероятное чадо Божие и благословение для всех нас.
Мысли «в дорогу»
• Станьте экспертом по здоровью и потребностям своего ребенка и будьте готовы сражаться за то, что лучше всего скажется на его благополучии в будущем. Никто не позаботится об этом так, как вы.
• Изучите законы, определяющие права детей-инвалидов и детей с особыми потребностями в вашей местности, штате, государстве, чтобы быть эффективным адвокатом своего ребенка.
• Готовьтесь к каждому посещению врача, терапевта, клиники, чтобы задать специалистам правильные вопросы.
• Ведите подробные медицинские заметки в своем смартфоне, ноутбуке и домашнем компьютере на случай чрезвычайных ситуаций. Ваши записи должны включать все операции, курсы лечения, травмы и аллергии, а также все принимаемые лекарства, как рецептурные, так и общедоступные. Никогда не полагайтесь на то, что ваш постоянный врач или врач «Скорой» знает медицинскую историю вашего ребенка.
• Максимально используйте все ресурсы, включая группы поддержки, онлайн-форумы, вебсайты и блоги экспертов. Однако будьте осторожны с информацией из Интернета и никогда не следуйте совету, если лечащий врач вашего ребенка его не одобрит или если вы не проверили его вместе с другими специалистами и другими родителями.
• Старайтесь поддерживать добрые отношения с врачами, медсестрами, офисным и больничным персоналом, терапевтами и сиделками вашего ребенка, давая им понять, что вы будете отстаивать его право на самое лучшее обращение.
Глава 6
Братья и сестры
Не обделяйте других детей
До рождения Ника мы с Душкой планировали иметь нескольких детей. После него мы уже были не так уверены, что это хорошая идея. Мы советовались с врачами, которые уверяли нас, что вероятность рождения еще одного ребенка с такой же физической инвалидностью крайне мала.
И все же мы гадали, не была ли связана генетическая мутация, о которой говорили врачи, с каким-то общим фактором, который мог бы повлиять на других наших детей. Душка опасалась, что это могли быть рентгеновские лучи, воздействию которых она подвергалась, когда работала в больницах.
Мы много раз обсуждали, стоит ли нам рисковать. Некоторые люди полагают, что рождение детей – эгоистичный поступок, который совершают для того, чтобы потешить свое эго. Мы так не считаем. Мы верим, что это выражение любви. Библия говорит, что дети – благословение Божие. Ник безусловно стал для нас таким благословением, но мы не были уверены, что сможем растить еще одного ребенка с инвалидностью, не лишая Ника необходимой заботы.
Это трудное решение, и его приходится принимать многим родителям, если у них уже есть ребенок с особыми потребностями. Это также очень личный вопрос, так что я не могу дать никакого общего совета. Мы с Душкой приняли решение родить еще одного ребенка, опираясь на заверения врачей.
Мы учли, что Ник оказался не таким тяжелым бременем, как мы сперва опасались. Он уже дал нам понять, что он – активный, сообразительный и решительный человечек. Ник не нуждался в постоянном присмотре. В ситуации с более серьезной инвалидностью или такими потребностями, при которых с ребенком нужно находиться круглые сутки, разумеется, все по-другому. Мы были благодарны за то, что Ник мог так много всего делать самостоятельно даже при отсутствии конечностей. Одним из соображений было то, что Нику пойдет на пользу появление сестры или брата, которые будут принимать и любить его таким, каков он есть.
Ладно, признаюсь: был еще один фактор – Душка мечтала о девочке. И снова наши планы осуществились не совсем так, как мы хотели. Нику не было еще двух лет, когда Душка снова забеременела. Все радовались за нас. Если у кого-то из друзей или родственников и были какие-то опасения, они держали их при себе.
Во время этой беременности мы настоятельно просили своего врача все тщательно проверять и перепроверять. Этот ребенок оказался мальчиком, но его конечности просматривались и выглядели нормально. Второй мальчик нас вполне устраивал. Мы думали, что из него получится надежный товарищ по играм для Ника, если все пойдет хорошо, а дочку мы попробуем родить позже.
Братская любовь
Несмотря на заверения врачей, мы испытали облегчение, когда наш второй сын, Аарон, родился без инвалидности. Мы несколько раз осмотрели ребенка, пересчитывая все его пальчики. Роды прошли для Душки гораздо легче, и мы их радостно отпраздновали.
Мы назвали своего второго сына в честь библейского Аарона, который служил источником поддержки для своего брата Моисея, хотя в их случае Аарон был старшим из братьев. Библия говорит нам, что Моисей и Аарон стояли плечом к плечу против фараона во время всех казней египетских и исхода из Египта. Нам нравилась эта мысль, и она оказалась верной применительно к нашим сыновьям, которые поддерживают друг друга и в хорошие, и в тяжелые времена. Библия также описывает Аарона как «уста» Моисеевы. Возможно, вы помните, что именно Аарон пришел ко мне с предупреждением о суицидальных мыслях Ника. Очевидно, мы дали ему подходящее имя.
Писание рассказывает о том, что братья вместе пережили немало приключений, – и в случае Ника и Аарона было так же. Аарон быстро перерос Ника, и нам приходилось приглядывать за ним, потому что ему нравилось поднимать старшего брата и таскать его на руках. Маленький Ник выражал свое недовольство, кусая Аарона или щипля его подбородком и левой ступней.
Я не мог не восхищаться живостью Ника уже в раннем возрасте. Всякий раз, как Аарон пытался завладеть одной из его игрушек, Ник умело пользовался телом, чтобы блокировать его, как футболист, защищающий мяч от противника. Но обычно они ладили между собой.
Когда ребенок-инвалид – не старший из детей, разумеется, присутствует иная динамика. Многие родители говорили, что старшим детям трудно было привыкнуть к младшему с инвалидностью, потому что семейная жизнь резко менялась.
У нас этой проблемы не было, потому что двое наших младших росли вместе с Ником. Они естественно принимали его таким, каким он был, и у них не возникало вопросов, почему он отличается от них, пока они не достигли школьного возраста. Аарон, а позднее и Мишель не придавали особого значения своей помощи Нику, когда ему было что-нибудь нужно. Они просто подражали мне и Душке.
