Наш интерес к протезированию возрос после того, как мы узнали об одной пожилой женщине, жертве талидомида, получившей миоэлектрические руки. В них были использованы электроды для улавливания слабых электрических сигналов, генерируемых мышцами при сокращении. Эти искусственные руки можно программировать так, чтобы они реагировали на электронные сигналы и сжимали и разжимали протезы кистей на искусственных предплечьях.
Мы не были уверены, что в нашем случае это сработает. Поскольку суставные сумки плеч Ника пусты, прикрепление протезов сулило определенные трудности. И все же стоило поехать и посмотреть, что сможет придумать для Ника команда исследователей из Торонто. Ник был очень взволнован этой перспективой.
Клиника в Торонто называлась реабилитационным центром Хью Макмиллана (Hugh MacMillan Rehabilitation Centre; ныне известен под названием Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital). Душке понравилось это учреждение мирового уровня с заботливым и профессиональным персоналом. Они с Аароном провели много часов в лаборатории вместе с Ником, «звездным» пациентом.
Первые три недели ушли на осмотры и обмеры, измерения его маленького тела и наложение гипсовых повязок, чтобы отлить формы и создать индивидуальный каркас. Когда Ника не тыкали, не мяли и не облепляли гипсом, они с братом носились по коридорам, заводя новых друзей и играя с другими детьми в комнатах ожидания.
Мы были в восторге от того, что в клинике также давали уроки плавания. Ник к тому времени уже научился лежать на воде, но эти сеансы придали ему больше уверенности и научили лучшим методам плавания. Он с удовольствием создавал маленький водоворот, крутясь на воде с помощью своей ступни.
Не по плечу
Но в этом первом опыте с протезами было также много разочарований. Его изначальной целью было снабдить Ника шедевром технологии – миоэлектрическими руками с кистями, которые управлялись мышечными сокращениями и электродами. Однако команда протезистов быстро поняла, что уникальное тело Ника не подходит для этой технологии. Поскольку его руки не сформировались вообще, у него не хватало мышечной ткани, с которой можно было бы работать.
Запасной план состоял в том, чтобы снабдить его более старой механической моделью, в которой он бы оперировал своими искусственными руками с помощью переключателей. Металлическая рама для этих протезов, хоть и сделанная из легкого сплава, была довольно громоздкой. Водрузив Нику на плечи эту раму с прикрепленными искусственными руками и кистями, исследователи трудились час за часом, стараясь научить его манипулировать переключателями.
Душка говорила, что это было сильное эмоциональное переживание – наблюдать, как решительно Ник боролся, пытаясь овладеть протезами. Он раз за разом терпел неудачи, но не поддавался разочарованию. Для выполнения задач этими неуклюжими механическими руками требовались очень сложные движения, но наш сын был очень терпеливым и настойчивым.
Чтобы правильно располагать руки, Нику приходилось неудобно изгибаться всем телом, но в итоге он научился подбирать предметы, в том числе ложки и чашки, подносить их ко рту и самостоятельно есть.
Душке эта картина казалась почти сюрреалистической: маленький Ник сидел на стуле, одетый в рубашку, его руки со сложенными ладонями лежали на столе. Издали эти конечности, изготовленные из пластика телесного цвета, выглядели вполне реалистично. Она сделала фотографии и прислала их мне. Впервые в жизни мы смогли увидеть, как выглядел бы наш сын, будь у него руки. Ого!
Мы были благодарны сотрудникам центра и всем людям, которые помогли нашему сыну получить эти искусственные конечности и научиться пользоваться ими. Но в тот момент оказалось невозможно создать для Ника более совершенные протезы. Кроме того, потребовался бы долгий период адаптации и практики, прежде чем Ник почувствовал бы себя естественно, нося и используя эти механические руки, особенно в школе.
Честная попытка
Когда Душка и мальчики вернулись домой, мы все восхищались умением Ника пользоваться механическими конечностями. Он каждый день надевал их и неплохо приноровился: мог брать еду и подносить ее ко рту, чесать голову и даже пожимать руки другим людям. В первые несколько месяцев ему нравилось подбирать игрушки и играть с ними. Хватка у этих искусственных кистей была ого-го! Младший брат Аарон старался не попадаться Нику под руку, потому что тот с удовольствием тискал его или щипал.
Однако опыт в целом был не слишком удачен. Хотя Ник больше года испытывал механические протезы, от них пришлось отказаться. Эта модель была слишком неудобной и неуклюжей, чтобы наш маленький сын мог подолгу ее носить.
Ник жаловался, что от протеза у него болит спина. Для его сколиоза и уязвимости позвоночника это был тревожный «звоночек». Металлическая основа, покрытая твердым пластиком, заставляла тело Ника излишне нагреваться, на коже появлялась потница, он ощущал дискомфорт и сильно потел.
Наконец, это устройство не так уж сильно улучшало качество жизни нашего сына. Во многих отношениях пользоваться им было труднее, чем обходиться без него. Ник уже нашел свои – более простые и естественные – способы выполнять разные задачи.
Мы ценили усилия всех людей, которые старались ради Ника, но после почти годичного наблюдения за его мучениями убрали протезы в шкаф.
Это была честная попытка, и мы рады, что сделали это. Но для Ника пришлось бы изготавливать новые протезы примерно каждые два года, пока он рос. Это не только стоило бы огромных денег, но и заставило бы его по многу часов проводить в клинике.
Во время «торонтского эксперимента» – и еще не раз за эти годы в других больницах и клиниках – бывали моменты, когда мы с Душкой чувствовали: всё, хватит. Происходящее оставляло ощущение бесцеремонного вмешательства, а порой и эксплуатации. Иногда мы вообще не получали никаких результатов. Видя, как наш ребенок мужественно терпит трудности, чтобы угодить врачам и родителям, мы сомневались, стоит ли овчинка выделки. Свойственный Душке инстинкт матери-медведицы всегда требовал защищать благополучие Ника и его самооценку. У него хватало трудностей в жизни и без этого напряжения.
Тычки и щипки
За годы детства Ника мы обнаружили, что некоторые врачи и исследователи просто удовлетворяют свое любопытство или считают изучение Ника своего рода «вишенкой на торте» в их исследованиях и научных работах. Ведь ребенок, родившийся без конечностей, – очень редкий феномен. Одни приглашали нас с Ником на медицинские конференции; другие просили выслать его рентгеновские снимки. В конце концов мы решили не сотрудничать ни с кем, если это не предполагало реальной пользы для Ника или речь не шла о каком-то революционном прорыве. Теперь Ник взрослый, и подобные решения остаются за ним.
Новые технологии не могут не восхищать, и все же Ник создал для себя потрясающую жизнь, оставаясь таким, каким родился.
Мы не раз подумывали испытать в деле более совершенные искусственные конечности, но в итоге решали, что существенных улучшений в жизни Ника не произойдет. Возможно, Ник когда-нибудь еще захочет предпринять новую попытку, поскольку в этой сфере происходит впечатляющий прогресс. Некоторые исследователи предсказывают, что спустя пару лет хирурги смогут пересаживать конечности целиком. Это открывает целый мир интересных возможностей.
