В наше время медицина еще не вполне точная наука. Врачи могут строить догадки и предположения, но при таком заболевании, как сколиоз, нельзя было предсказать, что и как повлияло бы на Ника во взрослом возрасте. Кроме того, хирурги нередко выражали желание оперировать Ника, поскольку видели в нем интересное профессиональное испытание.
Мы с Душкой сказали врачам, что не хотим ограничивать Ника. Нашей целью было дать ему максимальную подвижность, и когда ему было около двух лет, мы начали искать инвалидную коляску. Помимо возможности передвигаться, коляска добавила бы Нику «роста», чтобы его лицо находилось на уровне визуального контакта с другими детьми. Ремни и подушечки помогли бы поддерживать и фиксировать его уязвимый позвоночник.
Разумеется, найти коляску, которая подошла бы Нику, само по себе было проблемой. Система здравоохранения Австралии довольно щедро распределяет свои блага, но она обеспечивала инвалидов лишь стандартными немоторизованными колясками, которыми наш сын не смог бы управлять.
Где-то через полгода мы узнали, что в Англии разработали электрическое кресло-коляску. Она управлялась джойстиком, как видеоигра, и Ник мог бы использовать для этого свою большую ступню. Это кресло, остроумно названное «Кометой», имело скругленные формы и внешне напоминало бочку с колесами. Его нельзя было назвать особенно красивым, но Ник эту коляску обожал, поскольку мог в ней перемещаться без сильного напряжения. Нам с Душкой особенно нравилось, что сиденье было спроектировано так, чтобы твердо удерживать ребенка на месте.
Эта заказная коляска стоила недешево, но больница в Мельбурне, где была специальная клиника для пациентов с отсутствием конечностей, предложила приобрести ее для Ника.
Верхом на «Маленькой Красной Комете»
Как ни странно, врачи Ника не пришли в восторг от этой идеи. Его физиотерапевт и доктора считали, что он слишком мал, чтобы безопасно управлять коляской. Но Ник твердо решил, что способен это делать, и к тому времени мы были готовы встать на сторону нашего сына. Наконец, команда медиков уступила и дала добро.
Фирма-производитель прислала коляску вместе с техническим специалистом, который обучил Ника управлению. Все были поражены, как быстро он научился пользоваться этим устройством и принялся носиться в нем с удивительной скоростью. Поскольку коляска была округлой, низенькой и ярко-красной, мы дали ей прозвище «Маленькая Красная Комета», и Нику это понравилось. Вскоре он уже раскатывал на ней по всему району, снова превзойдя наши самые смелые ожидания.
«Маленькая Красная Комета» была первой и самой простой из длинной вереницы дорогих заказных колясок для нашего сына. Они невероятно улучшили качество жизни Ника, дали ему возможность путешествовать и выступать по всему миру. По мере того как развивались технологии, он смог найти электрические коляски, сиденья которых опускались до самой земли, так что он мог сам вспрыгивать на них, а потом подниматься, чтобы оказаться на уровне визуального контакта с друзьями и слушателями.
Одно из моих самых радостных воспоминаний о свадьбе Ника и Канаэ – момент, когда они кружились по танцполу, и Канаэ в платье невесты ехала на его коляске. Затем они исполнили вместе прекрасный танец, двигаясь под музыку. Это был удивительный момент, от которого у всех присутствующих на глаза навернулись слезы.
Свадебная коляска
Эта коляска была «особой свадебной». Дизайнер успел завершить работу над ней как раз к бракосочетанию, и это оказалось очень кстати, поскольку прежняя модель, которой пользовался Ник, была уже изношена и с трудом поддавалась управлению.
Ник попросил, чтобы новая коляска была удобной высоты для танца с невестой. Кроме того, она оказалась очень быстрой и маневренной – настоящий «Порше» среди кресел-колясок. Канаэ даже призналась, что чуть не слетела с нее, стоя за спиной у Ника, когда они стремительно ворвались в помещение, где проходил свадебный банкет.
Технологичность колясок сегодня невероятно выросла – как и их цена. В некоторых из них используются такие же моторы, как те, что приводят в действие «дворники» на ветровых стеклах автомобилей. Новейшие модели снабжены собственными приложениями для смартфонов. Но почти все коляски для Ника приходилось делать по спецзаказу, чтобы адаптировать их под отсутствие конечностей и сколиоз, не говоря уже о его странствиях по свету и отчаянную манеру вождения.
Единственной готовой моделью была коляска под названием «Йо-йо», которой он пользовался в начальной школе. Ее изготавливали в Новой Зеландии и Австралии. Сиденье в ней тоже можно было опускать, так что он запрыгивал в нее, а потом поднимался до высоты, соответствовавшей росту его одноклассников. Она была гораздо легче и меньше размером, чем другие коляски, и ее было проще перевозить в микроавтобусе. Я даже пожалел, что не купил сразу две или три штуки, поскольку они продавались по разумной цене и отлично подходили Нику; но спустя пару лет эта фирма закрылась.
Наш сын не может пожимать руки или обнимать людей, так что его метод демонстрировать дружеские чувства и симпатию – создание визуального контакта. Еще в детстве взрослые часто восхищались его способностью к коммуникации с помощью взгляда. Следовательно, для Ника очень важно иметь такие коляски, которые поднимают его на высоту нормального человеческого роста, чтобы он не смотрел на окружающих снизу вверх.
В детстве и даже во взрослом возрасте Ник пытался вычислить, каким был бы его рост при наличии ног. По его оценкам, вырос бы почти до шести футов (около 183 см). Ему нравится, когда сиденье коляски поднято примерно на такой уровень, особенно когда он вместе с Канаэ, что вполне понятно.
Ник научился превосходно водить свои моторизованные коляски в очень юном возрасте. За эти годы у него было несколько аварий и несчастных случаев, но в основном он снашивал коляски «до дыр» или вырастал из них. Насколько мне помнится, он сменил пять или шесть колясок до 21 года. Нам повезло, что большинство из них оплачивались разными организациями, включая «Лайонс Клаб»
[3].
Колеся по миру
Теперь Ник, как правило, сам оплачивает свои коляски, и это немалая статья расходов, поскольку он покупает легкие, но прочные модели, подходящие для транспортировки в самолетах. Более основательные коляски он держит дома, чтобы разъезжать по дому и городу, часто беря «на борт» сына, а то и жену. Подвижность, которую обеспечивает моторизованная коляска, изменила его жизнь, и это вызывает у Ника острое сочувствие к другим инвалидам, которые не могут позволить себе такую роскошь.
Как потом говорил Ник: «Я почувствовал, что Бог просит меня кое-что сделать, выйти за пределы моей фрустрации и сосредоточиться на беде, которая оказалась передо мной».
