Ему доставляли удовольствие яркие краски и музыкальные звуки. Мы с Душкой чувствовали, что Ник так же жаждет показать нам, что́ он умеет делать, как мы жаждем исследовать его способности. Его активность, его бдительность и растущий словарь детского лепета воодушевляли нас. Все это указывало, что его интеллектуальные способности не нарушены.
Жаль, что врачи, которые делали мрачные прогнозы по развитию Ника, не могли наблюдать его во младенчестве, когда он осваивал способы двигаться без помощи рук и ног. Мы с Душкой затаивали дыхание, наблюдая, как наш малыш лежит плашмя на полу, затем напрягается, упираясь лбом в ковер, выгибает спину, подтягивает нижнюю часть туловища вперед, медленно приподнимая все тело. Позже он добивался того же, упираясь лбом в диван или стену, и доходил до всего этого сам.
Наше отношение к сыну тоже развивалось. Мы все больше гордились его достижениями. Можно сказать, мы были его самыми восторженными болельщиками. Мы по-прежнему видели в себе его защитников и наставников, но обнаруживали, что и он многому может научить нас. Наше внимание переключалось с ограничений нашего сына на восхищение его способностями. Большинство родителей так или иначе переживают это. Недавно я снова об этом вспомнил, когда увидел фотографии, сделанные молодым отцом из Юты. Алан Лоуренс создал блог (www.thatdadblog.com), чтобы рассказывать о своей жизни вместе с пятым ребенком в семье, Уилом.
Этот отец был честен, признаваясь, что, когда Уилу поставили диагноз синдром Дауна, он испытал страх и разочарование. Единственное, о чем он мог думать, – это что Уил будет оттягивать на себя бо́льшую часть семейных ресурсов и станет бременем для всех. Поначалу он стыдился показывать фото малыша родственникам и друзьям.
Но потом маленький Уил доказал отцу, что синдром Дауна не определяет его личность. К тому времени как Уил начал ползать, его любящий и веселый характер завоевал симпатии всей семьи. Лоуренсы радовались и гордились Уилом.
Этот подвижный малыш развлекал родителей, братьев и сестер своими забавными движениями, лежа или ползая по полу. Он размахивал ручками и ножками, словно пытаясь взлететь, как супергерой. Его отец начал делать фотопортреты, редактируя их, чтобы казалось, будто Уил парит в воздухе над членами семьи, когда они ездили на велосипедах, гуляли и занимались своими повседневными делами.
Поначалу Лоуренс, арт-директор по профессии, выкладывал эти замечательные фотографии только в своем блоге, но они вызывали столько восторгов, что вскоре их начали публиковать средства массовой информации во всем мире. Семейные фото Уила стали «вирусными», вдохновив Лоуренса на создание календаря, целью которого было способствовать пониманию синдрома Дауна и вызывать сочувствие к детям, подобным Уилу. «Я хочу, чтобы другие родители, только-только начинающие наш путь… смотрели на вещи позитивнее, чем я в свое время», – говорил Лоуренс в одном своем интервью.
Я уверен, что Алан Лоуренс знает, как и я, что наши особые дети удивляют нас своими способностями всю жизнь. Таков был опыт и Д. Л. Хьюли, известного комика и звезды телесериалов, чей сын Кайл родился с синдромом Аспергера. Сегодня Кайл, которому уже около тридцати, продолжает вдохновлять отца, который рассказал об одном таком случае в телешоу «Опра: Где они теперь?».
Кайл сумел завершить обучение в колледже, но оставался очень осторожным и строго придерживался во всем заведенного распорядка. Ему не нравилось пробовать новое, поэтому Хьюли был удивлен, когда однажды его сын вызвался залить бензин в машину на заправочной станции.
Когда Кайл вернулся к машине и радостно отдал отцу чек и ключи от машины, Хьюли разрыдался. «Я просто не мог поверить, что он на это способен. А он смог. Я обнял его и сказал: «С тобой все будет в порядке»».
Превосходя ожидания
Нам с Душкой подобные переживания знакомы, как и большинству родителей детей с особыми потребностями. Мы рано поняли, что мудрее всего не делать ставок против Ника и не накладывать на него никаких ограничений. Он не только снова и снова доказывал, что мы ошибаемся: он просто поражал и восхищал нас.
Весной 2015 года Ник опубликовал на своей странице в Фейсбуке видео, которое служит наглядным опровержением всех наших страхов. Во-первых, мы даже не мечтали, что он сможет передвигаться самостоятельно. Во-вторых, мы считали маловероятным, что он когда-нибудь женится. В-третьих, мы думали, что у него никогда не будет детей.
Это радостное видео демонстрирует, что мы решительно ошиблись все три раза. Коротенький клип (www.youtube.com/watch?v=qU5TrnR1meY) начинается с того, что Ник скачет, как безумный, вместе со своим хохочущим сыном Киоси, который бежит вприпрыжку за отцом, ловит его, обнимает, быстро целует, а затем уносится прочь, чтобы продолжить игру в прятки. Этот простой момент выглядит особенно трогательным, если вспомнить, что в самом начале мы питали так мало надежд в связи с нашим сыном.
Наши особые дети удивляют нас своими способностями всю жизнь.
Ребенок, чье рождение заставило нас впасть в отчаяние, оказался невероятным благословением. Этот клип – одна из сотен вдохновляющих видеозаписей, сделанных Ником. Все они служат доказательством того, что глупо накладывать ограничения на наших детей с особыми потребностями.
Кстати говоря, всего через несколько часов после публикации этого видео оно набрало более 1,5 миллиона просмотров.
Бег без конечностей
Когда Ник был младенцем, мы радовались, что он может перекатываться, сидеть и стоять, отставая всего на пару месяцев от общепринятой нормы. И все же мы сомневались, что наш сын будет передвигаться самостоятельно. Вообразите же наше удивление, когда Ник начал перемещаться по дому в вертикальном положении. Он ходил! Мы поначалу не могли сообразить, как он это делает. Он использовал бо́льшую ступню, чтобы приподниматься, а затем крутил бедрами и двигался вперед. В медленном варианте это был едва различимый прыжок; когда он двигался быстрее, это походило на галоп.
Ник порой рассказывает о своих повторяющихся снах, в которых он во весь дух бежит по полю, и говорит о том, какая была бы радость однажды сделать это. В реальности он способен быстро передвигаться самостоятельно на короткие дистанции. Его брат, сестра и кузены подтвердят, что в детстве он активно соревновался с ними в матчах «футбола в гостиной», больше напоминавших свалку без правил. На этой ограниченной территории Ник ничем не уступал им.
Мы с Душкой восхищались его подвижностью и решимостью, но немного беспокоились, что Ник травмируется сам или его случайно поранят товарищи по играм. Он был так агрессивен и напорист, что другие дети забывали об его уязвимости. У него не было рук, чтобы затормозить падение или защитить голову от ударов о пол или мебель. Временами я, как всполошенная наседка, бросался предупреждать Ника и других детей, чтобы они были осторожнее. Разумеется, никто из них не обращал особого внимания на меня, старого паникера. Ник при этом говорил: «Пап, ну я же не сломаю себе руку или ногу!» Он действительно умудрился прожить детство без серьезных травм, несмотря на некоторые довольно серьезные падения.
