Узы любви
Перспектива – важный момент в любом испытании. За прожитые годы нас не раз впечатлял позитивный настрой родителей детей с гораздо более серьезной инвалидностью, чем у нашего сына. Большинство этих людей находили в себе необходимые силы и ресурсы.
Многие из них часто чувствовали себя растерянными, изнуренными, полными страха и придавленными безжалостным грузом своих обязанностей. Но друзья и родственники описывают их как героев. Большинству удается не ударить лицом в грязь. У них бывают моменты слабости и сомнений, но любовь к детям помогает им находить путь даже тогда, когда кажется, что никакого пути нет.
В тяжелые времена легко убедить себя, что обстоятельства непреодолимы. Сделав шаг назад, можно увидеть перспективу и тем самым облегчить свою участь.
Во время личного кризиса нам кажется, будто никто на свете не может понять, что́ мы переживаем. Однако почти каждая стадия нашей реакции на инвалидность Ника была типичной для родителей, имеющих дело с неожиданным испытанием – ребенком-инвалидом или ребенком с особыми потребностями. Они проходят через скорбь и неверие, пока не начинают складываться истинные узы. А когда появляется любовь, стресс уходит.
Как только мы с Душкой отказались от ребенка, которого ждали, и приняли того ребенка, которого дал нам Бог, мы обрели более позитивный взгляд. Каждый день, когда мы брали Ника на руки и видели, как он нам улыбается, служил ступенькой к построению нашей семьи.
На самом деле мы вынырнули из тьмы на свет, как только приняли решение взять Ника домой. Мы сразу же почувствовали себя в силах управлять своей жизнью. Мы примирились с инвалидностью Ника, и теперь наша задача заключалась в том, чтобы поддерживать его и по максимуму развивать его способности.
Когда мы это сделали, нам стало легче не фокусироваться на «проблемах» Ника, а искать решения, которые позволили бы ему – и нам – вести максимально нормальную жизнь. Все наладилось, когда мы перестали беспокоиться о неизвестном будущем, и вместо этого начали разбираться с повседневными вопросами, которые мы были в силах решать.
Почти такой же, как все
Хотя Ник уникален в физическом плане, во многих отношениях он был обычным малышом. Нам приходилось приспосабливаться к новой жизни так же, как всем родителям первенца, но немного больше. Об уходе за младенцами Душка знала больше, чем я. Я был профаном даже в простейших задачах вроде кормления из бутылочки и смены подгузников. Ей пришлось обучать меня элементарным навыкам заботы о Нике, и мы оба учились заботиться об его особых потребностях – потребностях ребенка без конечностей.
Почти сразу же мы провели корректировку одежды. Душка и обе наши матери устраивали сеансы коллективного шитья, зашивая отверстия для рук и ног во всей детской одежде, купленной для Ника до его рождения. Но отверстия для более крупной ступни пришлось оставить. Теперь ползунки Ника напоминали маленькие смирительные рубашки – наряд, о котором, наверное, временами мечтают многие родители.
Малыш Ник воспринимал эту ограничивающую одежду как вызов. Когда он начал ползать, это был какой-то маленький Гудини
[2]. Не знаю, как он это делал – ведь он только извивался, терся и выкручивался, – но нам стоило немалого труда не дать ему раздеться.
Страсть маленького Ника сбрасывать одежду стала привычным поведением, которое характерно для него и по сей день. Нам понадобилось время, чтобы понять, что это была естественная реакция. У его тела площадь поверхности, выводящей тепло, гораздо меньше, чем у других людей, поэтому он легко перегревается. Даже сегодня, стоит Нику оказаться одному, он скидывает рубашку, чтобы охладиться. Мы с Душкой часто шутили, что могли бы сберечь кучу денег и времени, которое тратили на его переодевание, если бы просто позволили ему оставаться голышом.
Только когда у нас появились еще двое детей, мы с Душкой поняли, что о маленьком Нике было в некотором смысле легче заботиться, чем о его брате и сестре. Мы не волновались, что он расцарапает себя ногтями, сбросит одеяльце или разбудит себя, дергая ручками и ножками во время ночного сна. Мы также сэкономили сотни долларов на детской обуви, носках и перчатках. Другие наши дети, Аарон и Мишель, обходились нам гораздо дороже в плане обеспечения одеждой – факт, который Ник обожал упоминать, чтобы поддразнить их, когда они стали постарше.
Без сна
Была еще одна распространенная проблема, о которой нам не приходилось беспокоиться с Ником. Часто родители просыпаются среди ночи и идут проверять своих малышей, опасаясь, что те не спят. Нам не приходилось этого делать, потому что Ник, казалось, не спал вообще – как и мы.
Когда Ник не спал, он плакал. У него была самая распространенная детская болезнь: колики. Это состояние, с постоянным плачем, беспокойством и раздражительностью, не создает особых проблем, если, конечно, вы не любите спать и не считаете сон условием сохранения здравого рассудка.
Как хорошо знают многие родители, младенцы, страдающие коликами, могут завывать часами. Похоже, никто не знает, чем они вызваны. Обычно колики возникают в возрасте между двумя неделями и четырьмя месяцами и чаще всего длятся не более пары недель. Мне кажется, у Ника они продолжались несколько лет… хорошо, около месяца. Трудно ориентироваться во времени, когда не спишь.
Ник просыпался и принимался устраивать кошачьи концерты, пока не засыпал от изнеможения. Мы с Душкой брали его на руки и пытались успокоить. Иногда он на минуту-две переставал плакать, а потом, точно безжалостная автомобильная сигнализация, снова принимался вопить.
Я так и не узнал верного средства от колик, но некоторые родители утверждают, что если ребенок находится на искусственном вскармливании, помогает переход на соевое молоко. Некоторые укладывают детей в автомобильные креслица, установленные на работающие сушильные машины для белья. Очевидно, вибрация помогает усыпить их. Другие родители сажают детей в машину и возят их, пока те не засыпают. Мы с Душкой проделывали это не раз.
Как упомянул Ник в одной из своих книг, один наш друг надевал наушники, приглушающие звуки, и возил своего малыша в коляске вокруг стола в столовой, пока тот не утомлялся и не засыпал. Этот отец утверждал, что в иные ночи нарезал больше кругов, чем пилот автогонок «500 миль Индианаполиса».
Мы с Душкой выполняли родительские обязанности посменно. Я брал себе ночную смену, поскольку днем работал. Душке доставалась дневная. Мы были как корабли, расходящиеся в ночи, – два очень медленно двигавшихся корабля с обвисшими парусами.
В своем бессонном, слегка спутанном сознании в эти ночи я поймал себя на мысли, уж не влияет ли отсутствие у Ника конечностей на остроту его колик. Очевидно, я соображал не слишком ясно. Я также опасался, что он плачет потому, что голоден. Мне казалось, что он мало ест. Я давал ему поесть и держал на руках, но это создало еще одну проблему.
