Не впасть в тоску и безнадежность, а прийти к смирению. Это значит признать, что несчастье твоего ребенка дано тебе и ему как самое лучшее лекарство для твоей и его души. Принять это с благодарностью.
Как же сложно это для нас, как тяжело… Господь ждет от нас осмысления происходящего, покаяния, постоянного духовного труда.
Родители детей-инвалидов и просто больных детей часто бывают тоскливыми, мелочными, занудными. «Вымучивают» своих близких, социальных работников и своих врачей (кто еще ближе?).
Они бывают излишне требовательными к окружающим, как бы изначально подразумевая, что им многое должно проститься: как же, у них ведь такое горе! Часто родители инвалидов психически сами стоят где-то на грани…
При этом, к сожалению, верующие мало отличаются от неверующих. Иногда верующий чуть ли не с ножом у горла требует от тебя милосердия и снисхождения. Может, статистика у меня мала, но то, что приходится наблюдать, именно таково.
Господь дает испытания по силам. Значит, мы должны признать родителей инвалидов людьми сильными. А родителей детей с нарушениями психики, с умственной отсталостью – еще более сильными.
Представьте себе: родить и не увидеть сознательной улыбки, ни поговорить с собственным ребенком… Общение если и есть, то неполноценное. Часто оно принимает уродливо-крикливые или уродливо-сюсюкающие формы. Чуть проявляющиеся отблески сознания ребенка преподносятся как нечто особенное, для обычных детей недоступное. (Где только мы не выискиваем причин для тщеславия!)
К возрасту полового созревания у больного часто нарастает агрессия, а у его родителей (в основном у его усталой матери) нарастает апатия, безнадежность и почти ощутимо физически опускаются руки.
Иногда по достижении возраста полового созревания психически больного ребенка отдают в интернат (два случая на моем участке).
Какую же силу духа надо иметь, чтоб не отказаться от такого ребенка! И какую человеческую гордыню преодолеть, чтоб привести свою душу к истинному смирению! Сколько раз приступать к исповеди, чтобы признать благим Божий промысл и святой, благой – Божию волю?
Склоняю голову перед родителями этих детей. Помоги им, Господи!
* * *
Теперь о себе как о враче. О врачах.
Да, занудны эти родители. Да, вымучивают. Жалуются, требуют.
Как всегда, мы очень хорошо замечаем соринку в чужом глазу. Мы, врачи, так же несмиренны, как и эти родители. Протестуем, раздражаемся. Требуем от них того же, чего они требуют от нас…
Но мы сильны и здоровы, и психика у нас ближе к «норме», иначе и врачами мы не были бы.
Часто врач «выезжает» в общении с «трудным» родителем не на милосердии и смирении, а просто на профессионализме. (А ведь и «трудный» больной, и его «нелегкая» мама достается своему врачу не иначе как по промыслу Божиему!)
Врач сдерживает себя, выглядит корректным и спокойным, а бедная его душа возмущена до предела.
Вот и получается, что среди врачей высок риск смерти от инфаркта и гипертоническая болезнь наступает с раннего возраста.
У нас на всех одна беда. Мы – несмиренны. Мы – «духовный детский сад». И от этого тяжело и больным, и нам. Каждому, конечно, по-своему.
Десять лет как я на участке. Гипертоническая болезнь у меня есть. Показатель! Правда, болезнь не ярко выраженная. Слава Богу…
Вторая страница
ДЦП (детский церебральный паралич)
Многое из того, что я писала об умственно отсталых и психиатрических больных и их родителях, в полной мере относится и к больным с ДЦП.
Отличия три.
Первое: дети с ДЦП бывают умственно сохранены. Мучительны телесные недуги, но хотя бы пообщаться можно. Пусть изо рта течет слюна и не полностью действуют руки, зато ребенок отвечает на ваши вопросы!
Конечно, не все. Тяжелые случаи ДЦП, увы, не оставляют надежды.
Впрочем, иногда умственное развитие таких детей оказывается даже опережающим.
* * *
Вот Оля, бывший глубоко недоношенный ребенок. Мать воспитывает ее одна. Ей помогает бабушка, очень достойная, интеллигентная женщина. Девочка обучается в специнтернате, но все каникулы проводит дома, и на время текущих простуд ее забирают домой.
Я прихожу к ней на вызов. Оля вся обложена книгами.
– Видит плохо, а читает запоем, – жалуется бабушка. – От книжек не оторвать.
Да, видит она плохо. Последствия ретинопатии недоношенных. Она также плохо слышит.
– А вы знаете, сколько метров у Эйфелевой башни? – Это Оля произносит вместо «Здравствуйте».
Я не знаю! Оля просвещает меня.
Потом она задает мне еще массу вопросов: «Почему болезнь называется ОРЗ? Чем вирусы отличаются от бактерий? Чем отличаются волки от крокодилов? Рыбы от крабов? Что такое теория относительности?»
Оля как бы проверяет меня. У нее хорошая память, и обо всем этом она уже читала в своих книгах. Но иногда она не ждет ответов, а начинает запальчиво и взахлеб излагать суть проблемы. Не проблемы – проблем!!
Ее фантазия безудержна, за полетом ее мысли трудно уследить.
Сейчас мода изыскивать в детях признаки «индиго». Если бы мама Оли задалась такой целью, она бы, вероятно, могла в ней найти что-то подобное.
Слава Богу, мама Оли не ищет ничего «индигообразного»… У девочки просто симптомы повышенной нервной возбудимости, определенные личностные акценты.
Сейчас Оле двенадцать, и она уже довольно высока ростом. Я с опасением представляю себе, что будет с ней года через три, через пять. Начнется период полового созревания, все проблемы обострятся
Помилуй, Господи.
Из умственной сохранности детей вытекает вторая особенность. Она касается не только ДЦП, но и любой другой инвалидности, так или иначе уродующей тело или заметно снижающей функции организма, но оставляющей в сохранности психику больного.
Мать ребенка не только страдает сама. Она видит, как страдает ее ребенок, постепенно, с возрастом осознавая свои отличия от окружающих.
Особенно сложно им обоим в пубертатном периоде. Сколько раз я наблюдала, как ссорятся дети-инвалиды со своими матерями, грубят им, отказываются принимать лекарства…
Если с обычным ребенком в пубертатном периоде трудно, то с ребенком-инвалидом – вдвойне.
Хочется именно здесь привести стихи инвалида о матерях. Отдать дань их нелегкой материнской судьбе.
* * *
Я поклониться матерям хочу.
Тем, у которых дети-инвалиды.
На свою долю не ропща ничуть,
Они несут крест тяжкий терпеливо.
Такой больной, неласковой судьбы
Не пожелаешь никому на свете.
Они всю жизнь детям служить должны,
Ведь дети их всю жизнь свою как дети.
Сколько пришлось поездить по стране,
Искать ходы к светилам медицины,
Частенько с крупным грузом на спине:
Со взрослым, но беспомощным детиной.
А если вникнуть в бытовой вопрос?
Тут с инвалидом трудно в деле каждом.
А сколько нервов, сколько горьких слез?
Об этом не напишешь, не расскажешь.
Перенести такое, пережить
Лишь настоящей матери по силе.
Как же она должна дитя любить,
Чтоб ей все трудности не в тягость были.
Каким их Бог терпеньем наградил!
Какой самоотверженности дал им!
Здоровья б им еще и больше сил…
Спасибо и поклон вам низкий, мамы!
Жаль, нет пока ни званий, ни наград
Для вас, достойных званья «Героиня»!
Побольше бы таких, как вы! Тогда б
Поменьше интернатов стало ныне.
* * *
