Увы, примерно в это же время Оуэн начал жаловаться на боль в бедрах. Уилл предполагал, что из-за мощных спазмолитических препаратов и миорелаксантов, которые мальчик принимал ежедневно, Оуэн должен был рано или поздно испытать какие-то новые болевые ощущения. Вместе с Колин он повез сынишку в Саутгемптонскую центральную больницу. Там, по результатам нескольких анализов врачи решили сделать рентген бедренных костей Оуэна – впервые за пять лет. Рентгенографические снимки оказались еще более шокирующими, чем те, на которых еще недавно они рассматривали сильно изогнутую заднюю лапу Хаати.
День, в который Уилл их увидел и осознал степень повреждения костей своего сына, стал худшим в его жизни.
Ортопеды Оуэна предупреждали, что ему с годами, возможно, потребуется неоднократная замена тазобедренных суставов и костей. Но они полагали, что вопрос об этом встанет не раньше, чем мальчик перестанет расти, – на худой счет, в самом конце подросткового возраста. Прежде чем дать объективную оценку его состояния на этот раз, они постановили сделать еще несколько, более детализированных, КТ-сканов нижней части тела Оуэна.
Чтобы можно было легче объяснить Оуэну, что с ним происходит, и в качестве поощрения за примерное общение с врачами, мальчика пустили в рентгеновский кабинет и разрешили самому посмотреть на полученные сканы и трехмерные снимки его тазобедренных суставов, выведенные на экран.
Уилл и Колин молча взглянули на снимки и впервые увидели, что бедренные кости Оуэна были смещены под воздействием постоянного давления сокращенных мышц, а один из шаровых шарниров стерт почти наполовину. Глядя на эти черно-белые снимки, запечатлевшие состояние скелетной системы его семилетнего сына, Уилл осознал, как много им еще предстоит пережить. «Повреждения выглядели ужасающими, – сказал позже он. – Любой другой бы кричал от боли, но у Оуэна болевой порог был намного выше, чем у обычного человека».
Малоутешительным показалось родным мальчика и мнение его консультирующего врача, Майкла Аглоу: даже если бы снимки были сделаны раньше и Оуэну провели болезненную реконструктивно-восстановительную операцию, от этого мало бы что изменилось – из-за сильного натяжения мышц.
«Характер этого тяжкого заболевания таков, – пояснил Аглоу, – что даже проведенная несколькими годами ранее радикальная восстановительная хирургия не гарантировала бы Оуэну избавления от вывихов впоследствии». Пока не будет значительных изменений в имплантатах, пока не появятся, скажем, магнитные сочленения, препятствующие смещению костей, реконструктивные операции для Оуэна представляются бесперспективными, – добавил Аглоу.
Поводом для серьезной обеспокоенности стало и снабжение органов таза кровью у мальчика. Ортопеды встревожились, что приток крови к суставам может быть недостаточным или вовсе нарушенным. Чтобы рассеять сомнения, нужно было провести еще ряд обследований. Опасность заключалась в том, что нарушенный кровоток грозил гибелью клеток костной ткани – некрозом, который, в свою очередь, мог привести к полному разрушению сустава.
Первый консультант Оуэна, доктор Томас, со временем признал, что мальчик мог стать еще менее мобильным, и тогда бы потребовалось, как он выразился, «хлопотное хирургическое вмешательство». Доктор искренне надеялся, что в случае с Оуэном, «таким бодрым и жизнерадостным мальчуганом», всегда любящим пошутить и посмеяться, до этого не дойдет. Однако он всегда повторял его родным: предугадать точно, что ждет Оуэна впереди, учитывая ухудшение его состояния за последние несколько лет, было невозможно. Доктор уповал на то, что физическое развитие мальчика и его рост могут изменить или благотворно повлиять на течение болезни в будущем.
«Встречаться с Оуэном всегда очень приятно, – поделился доктор Томас. – А больше всего меня подкупает в нем то, что он ни на кого не ропщет и невероятно терпелив. Его семья, несмотря на все трудности, старается изо всех сил помочь ему и, конечно же, балует, но не чрезмерно».
Все, что на данный момент смогли посоветовать врачи, это – поделать Оуэну глубокие внутритканевые инъекции стероидов каждые шесть месяцев. Такие инъекции делались под общей анестезией. И первая процедура была назначена на август – через неделю после свадьбы Уилла и Колин.
За свою короткую жизнь маленький Оуэн пережил уже многое, но он справлялся с каждым новым ударом судьбы поистине восхитительно – благодаря любви и поддержки своей семьи и, конечно же, Хаати. Когда проявились побочные эффекты миорелаксантов на его зрение и способность удерживать равновесие, мальчик не потерял присутствия духа.
Пересадка из ходунков в инвалидную коляску давалась ему с трудом, но рядом всегда был родной человек, готовый помочь, и Оуэн находил в себе силы даже шутить при неловких движениях. Затем ему пришлось привыкать к еженощному применению кислородной маски и приему новых лекарств, назначенных врачами для устранения проблем с желудочно-кишечным трактом, спровоцированных как его лекарствами, так и самим синдромом Шварца-Джампела.
Теперь он столкнулся с самым серьезным вызовом – перспективой операции и уменьшением или даже полной утратой той малой подвижности, которой он еще обладал. Уилл и Колин прекрасно поняли, что врачи пытались до них донести, но воспринять это спокойно оказалось им не по силам. Когда они, наконец, вышли из больницы на улицу, Уилл дал волю своим расстроенным чувствам и успокоился нескоро.
На следующий день он связался с несколькими людьми из разных уголков света, страдающими синдромом Шварца-Джампела. Уилла интересовал всего один вопрос: были ли у них проблемы с тазобедренной системой. Почти все ответили утвердительно. Многие из них перенесли реконструктивные операции, и практически у всех наблюдались вывихи и утрата подвижности.
Сообщенную ему скупую информацию Оуэн воспринял и обмозговал в своей маленькой головке с присущим ему мужеством. Вернувшись домой, он заполз в конуру, где его любимый Хаати восстанавливался после операции на своей лапе. Оуэн видел, как стоически пес переносил боль и разочарование прошедших недель, и пример пушистого друга вдохновлял его.
И однажды, когда двое друзей лежали, обнявшись, и болтали на своем, только им одним понятном языке, Оуэн признался Хаати, что ему тоже предстоит операция. А у кого, как не у Хаати, маленький мужественный мальчик мог зарядиться бодростью духа?
И в свою кровать уже сонный Оуэн улегся, твердо решив: они с Хаати как-нибудь справятся со своими проблемами вместе – как они уже справлялись не раз!
В очередной раз Уилл и Колин возблагодарили судьбу за то, что она свела вместе их маленького мальчика и большого пушистого пса. Они искренне надеялись, что та удивительная связь, которая установилась между Оуэном и Хаати, поможет им перенести все грядущие трудности.
К счастью, впереди у них было и замечательное событие – свадьба. После всего, что они пережили после того, как четыре года назад Уилл оставил смайлик на страничке Колин, этого события они ждали с величайшим нетерпением.
С того самого летнего дня 2010 года, когда Уилл сделал Колин предложение в Шотландии, пара сознательно посвящала Оуэна во все свои свадебные планы. Уилл советовался с сынишкой по поводу обручальных колец. И он, и Колин инстинктивно чувствовали, что Оуэн, с такой мудрой головкой на своих хрупких плечиках, способен оказать им бесценную помощь в подготовке к свадьбе. И они также хотели, чтобы свадебный день стал знаменательным не только для них, но и для него.
