А теперь, благодаря тому, что о Хаати и маленьком Оуэне узнал весь мир, с Уиллом и Колин связалась семья одного подростка из Франции, прикованного к инвалидной коляске и совершенно нетрудоспособного. Вступили с ними в контакт и родители одного малыша, которому врачи сначала поставили неправильный диагноз. Только после того, как бедному ребенку сделали семнадцать операций на ногах и ступнях, включая удлинение костей, эскулапы сообразили, что причиной всех его проблем – синдром Шварца-Джампела. И пока настрадавшаяся семья не увидела репортаж о победе Оуэна и Хаати на выставке Крафтс в теленовостях, она думала, что их сын – единственная в мире жертва этого заболевания.
Несмотря на то что сокращения мышц с годами усугубляются, родных Оуэна воодушевил опыт одного американца с синдромом Шварца-Джампела, который вел нормальную жизнь и даже водил автомобиль! Американец был женат, и только выражение лица предательски выдавало его заболевание.
Благодаря группе поддержки СШД, семья также познакомилась с Лиз Гайдри, уроженкой Айовы, проживающей в Суффолке со своим мужем Бобби, штурманом ВВС США. Диагноз СШД Лиз поставили в два года, после того как ей стало трудно глотать и появились признаки ригидности мышц ее ног, сковывавшей подвижность девочки. Немецкий доктор, работавший тогда в ее родном городке, знал о синдроме Шварца-Джампела, но никогда не сталкивался с ним в своей практике. Он прописал ей безрецептурный обезболивающий препарат, и с малых лет Лиз училась «преодолевать боль». Ей помогло оперативное удлинение ног, и принимать миорелаксанты, без которых не могли обойтись многие пациенты с СШД, Лиз не требовалось.
Единственными признаками заболевания Лиз были косоглазие, вызванное сильной стянутостью лицевых мышц, да обвислые веки; для исправления этого дефекта ей рано или поздно нужно было делать операцию. Лиз призналась, что фотографирование на паспорт обернулось для нее сущим кошмаром – все думали, что она намеренно прикрывает глаза и отказывались снимать.
У Лиз было плохое зрение и проблемы с зубами, она быстро утомлялась и не могла долго сидеть или стоять на коленях из-за артрита коленных суставов. Она падала, когда ее колени подгибались, прихрамывала, когда была усталой, не могла поднимать никаких тяжестей или заниматься каким-либо спортом. Если ночью во сне Лиз переворачивалась на спину, ей тотчас же становилось трудно дышать, и она просыпалась. Но Лиз была уверена, что она – первая пациентка в мире с СШД, сумевшая родить ребенка, хотя этот опыт и стоил ей многих физических и душевных сил. Лиз и ее муж прошли полное генетическое обследование, желая убедиться в том, что у их дитя не будет СШД, Их дочь, Отомн, появилась на свет недоношенной. Лиз пришлось делать кесарево сечение из-за того, что сокращенные мышцы ее живота начали препятствовать нормальному развитию плода в матке. На момент знакомства Лиз с Уиллом и Колин ее дочке было уже восемь лет.
«Я никому бы не пожелала такого заболевания, – сказала Лиз. – Но я счастлива и неплохо справляюсь. И я понимаю, что очень удачлива и часто чувствую себя виноватой даже в том, что вхожу в группу поддержки СШД. Я – живое доказательство того, что надежда на нормальную жизнь у человека с СШД есть».
Семья Оуэна узнала также о Бене Элви из Бостона (Массачусетс) – мальчике, симптомы которого были очень схожи с симптомами их сынишки. Мать мальчика, Рэни, преподает политику в области здравоохранения в медицинском колледже. Она также пишет статьи для медицинских журналов и ведет блог в Интернете, благодаря чему Ким, мать Оуэна, и смогла вступить с ней в контакт.
Родившийся в 2001 году с двумя большими гематомами на голове, Бен был привередливым, неповоротливым малышом; он много плакал и не мог переворачиваться. В девять месяцев его ноги искривились, в десять месяцев физиотерапевт заподозрил у него редкое заболевание, а еще через месяц у него вскрылись проблемы со зрением и слухом, симптомы которых ассоциировались с генетическими нарушениями. В двадцать два месяца у Бена был диагностирован синдром Шварца-Джампела.
Рэни сказала друзьям Бена и двух ее дочерей (ни у одной из которых не было СШД), что он похож на Оловянного человека из «Волшебника страны Оз». «Как будто сильные резиновые жгуты сковывают его движения, – попыталась объяснить им она. – Его мышцы настолько жесткие, что не дают костям нормально расти. Попытайтесь напрячь свои ноги и руки, и вы почувствуете только тысячную долю того, что терпит Бен каждую минуту каждый день, а затем попробуйте походить или сделать что-нибудь, когда ваше тело так сковано».
К двенадцати годам Бен перенес двадцать три операции: некоторые – на глазах, некоторые – по растяжению, коррекции или превентивному предотвращению повреждений спинного хребта, таза и ног. Его позвоночник напичкали титановыми стержнями, а колени и таз – металлическими пластинами. Колени, лодыжки и запястья Бена постоянно обследуют ортопеды. И, скорее всего, ему предстоит еще сделать эндопротезирование тазобедренных суставов. Восемь лет назад Бену пришлось сделать трахеотомию с целью обеспечить свободный доступ воздуха в дыхательные пути и не допустить обструктивной остановки дыхания во сне. С двух лет он ходил в ходунках, а с четырех уже ездил в инвалидной коляске. «Помощи семьям, в которых имеются больные синдромом Шварца-Джампела, не оказывается никакой, – печально констатировала мать Бена. – Нет никакой литературы. Вы предоставлены сами себе. Каждая операция – неизведанный путь и для врачей, и для нас. Невозможно предугадать, что будет дальше. Один генетик, которому мы показывали Бена, видел только двух пациентов с СШД на своем веку. Ни у кого нет ответов на вопросы, и нам остается лишь делиться той информацией, которой мы располагаем».
Невзирая на физические и медицинские ограничения и потребность в уходе опытной сиделки, умеющую управляться с его трахеостомической трубкой, Бен ведет сравнительно нормальную жизнь. Он посещает обычную школу и изучает те же предметы, что и его одноклассники. Летом 2013 года он впервые побывал в детском лагере технического творчества, где принимал участие в разработке новой компьютерной игры. Бен любит ездить верхом на лошадях, играет на барабане в школьном ансамбле и является членом шахматного клуба, встречи которого проходят у него дома. На случай потери зрения он учит азбуку Брайля. Бен понимает, что не такой, как все, но еще не было случая, чтобы он отказался попробовать что-нибудь новое. Воспитатель в лагере называл мальчика «светочем любви», озарявшим всех вокруг. «Эти слова и те чувства, которые они всколыхнули во мне, – призналась Рэни родным Оуэна, – еще долго будут питать мой внутренний настрой».
Рэни добавила, что и она, и вся ее семья с радостью узнали о теплой дружбе Оуэна и Хаати. Ей бы хотелось, чтобы и Бена был домашний любимец, но у нее аллергия на собак. «Оуэн делает большие успехи; он – замечательный мальчик, – добавила Рэни. – Я рада, что у него такой особенный друг».
С того самого дня, когда Хаати вошел в их жизнь, Уилл и Колин не переставали этому радоваться. Благодаря их рабочему графику пес редко оставался один. Но теперь ему явно нравилось, что Уилл проводит все время дома.
И именно Хаати помог Уиллу привыкнуть к своему новому образу жизни – своим примером. Анатолийский карабаш освоился в их семье так легко! А затем он удостоился медали Эндала, которая присуждается журналом «Dogs Today» собакам или людям, совершившим что-либо хорошее или вдохновляющее. Вручение приза должно было состояться на лондонской выставке домашних животных в британском выставочном и спортивном центре Эрлс-Корт в мае месяце. Объявляя своих призеров в журнале, редактор Беверли Кадди признался: «При виде Оуэна и Хаати у нас наворачиваются слезы. Но это слезы радости… У нас еще не было случая, чтобы одна собака претендовала на медаль Эдала в стольких номинациях… Это та правдивая история, которая заслуживает того, чтобы ей посвятили целую книгу или поднимающий настроение и дух художественный фильм».
