Никто уже не мог дать с уверенностью долгосрочный прогноз Оуэну – ведь всего за несколько лет состояние его здоровья заметно ухудшилось.
Простуды и кашель преследовали мальчика с рождения; а один раз мальчика сразила настолько серьезная инфекция, что его увезли в Саутгемптонскую больницу на «скорой».
Несмотря на любовь и поддержку Колин, равно как и помощь всех родных (как его, так и Ким), физическое и умственное истощение все больше подкашивало Уилла. Когда Ким возвращалась из командировок, она всегда проявляла готовность забрать сынишку к себе на выходные или праздники, чтобы дать передышку Уиллу. Но дома она бывала недолго и потом снова уезжала за рубеж, в Афганистан или какую-нибудь другую страну. Попытка совмещать работу на полной ставке с уходом за сынишкой незаметно, но верно подтачивала силы Уилла, сказываясь на его самочувствии и настроении (особенно когда ему приходилось вставать по шесть раз каждую ночь, чтобы проверить снабжение Оуэна кислородом).
Колин начала беспокоиться, что нарушенный сон отразится на его работе инженера по техническому обслуживанию вертолетов. Ведь от того, насколько точно Уилл выполнял свои обязанности, зависели жизни военнослужащих. А он уже давно забыл о полноценном ночном сне. Уилл отправлялся на базу невыспавшимся и вялым, хотя ему иногда приходилось обслуживать по восемь вертолетов. Колин боялась, как бы не наступил тот момент, когда выход на работу для него в таком состоянии стал бы верхом безответственности.
А когда Оуэн пошел в школу, нагрузка на семью возросла еще больше: мальчика надо было отводить в школу и забирать из нее, а посещения занятий совмещать с процедурами, назначенными врачами, и визитами к диетологу.
Зная о его непростой ситуации дома, начальство всегда шло на уступки Уиллу. Но он давно не ездил в командировки, а в Сирии разгорался военный конфликт. Родных пугала маячившая перед ним перспектива оказаться в такой горячей точке, и они даже не представляли себе, как смогут приглядывать за Оуэном, когда и Колин, и Ким – обе работали полную неделю.
Колин вскоре уверовала, что решение есть только одно: Уилл должен уйти из ВВС. Конечно, она понимала, насколько трудно дастся ему это решение. Но Уилл категорически не соглашался с тем, чтобы она бросила свою работу и посвятила все свое время уходу за его сыном (хотя она была готова пойти на это в случае очевидной необходимости). Так что выход оставался один.
Уилл мог, конечно, попытаться устроиться на другую работу, но едва ли другой работодатель стал бы входить в его проблемы, что неминуемо отразилось был на их и без того стесненном финансовом положении. Жить на зарплату одного человека в семье им было бы очень тяжело. Но для Колин было также очевидным, что Уилл должен провести следующие несколько лет с сыном. «Между ними прекрасные отношения, – говорила она. – Но никто из нас не знает, как долго им суждено быть вместе».
Когда она впервые намекнула Уиллу о перерыве в карьере ради постоянного ухода за Оуэном, он огрызнулся. Уилл с юности служил в ВВС, вдохновленный примером своего дяди, майора авиации. Он любил свое дело и отдавался ему всей душой. Не так давно он получил повышение по службе и надеялся однажды стать сержантом. Он служил и дома, и за рубежом за Королеву и страну, и мысль о том, чтобы стать для семьи «нахлебником», как он выражался, и получать только скупое пособие по уходу за сыном-инвалидом, претила ему.
Колин и родные Уилла не преминули заметить, что он не только заработал себе право на увольнение после пятнадцати лет верной службы, но что он будет с удовольствием «отрабатывать» каждый пенни пособия на ребенка. К тому же Колин надеялась, что у него появится время не только на небольшие радости и для себя (Уилл любил рисовать и играть в гольф), но и на простой человеческий отдых. А он его, безусловно, заслужил за шесть напряженных, стрессовых лет, что минули с того горького дня, когда Оуэну поставили точный диагноз.
Уилл мучительно раздумывал, как поступить. И, в конце концов, Колин спросила его без всяких обиняков: «Чего ты хочешь больше всего?» «Я хочу быть с Оуэном», – сказал Уилл. «Вот ты и принял решение», – поставила точку Колин.
В декабре 2012 года, весь в смешанных чувствах, Уилл подал рапорт на увольнение из ВВС по собственному желанию. Выпив без лишних слов с сослуживцами пива, он сдал униформу. И первой вещью, которую он купил на выданные под расчет деньги, стала новая инвалидная коляска для Оуэна – с ручным управлением и потому более подходящая для катания по дому, чем предыдущая, и с мордочкой Хаати, нарисованной на ее литых колесах.
Мальчик загорелся желанием хоть как-то покрыть отцовы расходы. И попросил отца помочь ему испечь пирожные (ему самому было больно замешивать тесто и украшать готовые изделия своими скованными ручками). А затем Оуэн отнес их в школу и выручил за них больше 300 фунтов.
Когда в январе Уилл и Колин подарили мальчику новую коляску, он предпочел сначала открыть подарок, купленный ими для Хаати – чтобы его лучший друг не почувствовал себя обделенным.
Уиллу потребовалось время, чтобы приспособиться к новой жизни в роли «папы-домохозяина»; его нервировала мысль, что он больше – кормилец семьи.
Но он был не из тех, кто легко смиряется с обстоятельствами и не пытается ничего предпринять. И уже через несколько месяцев Уилл закончил курсы, прошел аттестацию и медосмотр и устроился работать на полставки лаборантом в школе Оуэна. Всегда ладивший с детьми и находивший общий язык с теми, кто принимал военную дисциплину, Уилл встретил добрый прием и со стороны школьного персонала, и со стороны учеников. А лишняя пара рук в школе требовалась всегда.
Ради экономии стесненного школьного бюджета, он также использовал мобильный автомобиль, полагавшийся Оуэну, для перевозки сынишки и его друзей во время школьных экскурсий и официальных выездных мероприятий.
Дома Уилл стал, по меткому выражению Колин, «самозваным кастрюльным заправилой»: он готовил всю еду и выпечку для семьи. Кроме того, Уилл увлекся ездой на велосипеде и «основал» свою собственную компанию, «Хаати Дизайнс», производившую разноцветные, яркие и веселые матерчатые ошейники и поводки для собак. Это было проявлением огромной ментальной гибкости. И, по мнению Колин, Уилл стал «отличной мамой и папой в одном лице. Теперь, наконец, он смог посвятить всего себя Оуэну, Хаати и мне».
Будучи почти все время дома, Уилл получил также возможность почитать побольше о заболевании Оуэна в Интернете. Поскольку синдром Шварца-Джампела встречается редко и имеет различные последствия для заболевших людей, форумов и групп поддержки в Сети крайне мало. И семьи, столкнувшиеся с этим коварным заболеванием, остро ощущают свою изолированность. У некоторых даже развивается хроническая депрессия.
Во время обследований, которые Уилл и Колин проходили с Оуэном при первичной диагностике, они установили контакты с несколькими людьми из разных уголков мира, знающих не понаслышке, а по своему опыту, что это такое – синдром Шварца-Джампела. По электронной почте, а иногда и по телефону или скайпу они делились своими знаниями, переживаниями и повышали осведомленность людей об этом редком заболевании.
