Родители таких детей тоже часто становятся в тупик, сталкиваясь с необычным сочетанием повышенных и сниженных способностей своих детей. У родителей возникают большие трудности с определением детей в подходящую школу, с подбором окружения, так как они не страдают «задержкой умственного развития» в общепринятом смысле. В начале 80-х родители детей, страдающих синдромом Вильямса из Калифорнии, смогли найти друг друга и учредили организацию, которая вскоре превратилась в Ассоциацию больных синдромом Вильямса
[139].
Приблизительно в это же время синдромом Вильямса увлеклась нейропсихолог Урсула Беллуджи, которая первая занялась исследованием глухоты и языка жестов. В 1983 году она познакомилась с Кристел, четырнадцатилетней девочкой, страдающей синдромом Вильямса, и была не в последнюю очередь очарована ее способностью к музыкальным и стихотворным импровизациям. В течение года Беллуджи один раз в неделю встречалась с Кристел, и это стало началом грандиозного предприятия.
Беллуджи – лингвист, хотя, видимо, единственный в своем роде, так как помимо формальных лингвистических задач ее, пожалуй, в еще большей степени интересуют эмоциональные и поэтические аспекты употребления языка. Беллуджи была восхищена обширностью словарного запаса детей с синдромом Вильямса, которые, несмотря на низкий IQ, использовали в речи такие слова, как «псовый», «аборт», «абразивы» и «священный». Когда она попросила одного ребенка с синдромом Вильямса назвать двадцать животных, тот начал перечисление с тритона, саблезубого тигра, горного козла и антилопы
[140]. Но не только большой и необычный словарный запас отличает детей с синдромом Вильямса – у них сильно развита способность к общению, особенно в сравнении с больными синдромом Дауна, у которых, как правило, сохраняется нормальный IQ. Больные с синдромом Вильямса очень любят повествования. Эти больные охотно используют звукоподражания и другие средства усиления чувственного и эмоционального воздействия рассказа. Из этих средств Беллуджи приводит следующие восклицания и вопросы: «И вдруг», «И вот смотри!» и «Угадай, что было дальше?». Беллуджи стало ясно, что это умение рассказывать развивалось параллельно с повышенной общительностью, со стремлением к сближению и дружеским привязанностям. У детей с синдромом Вильямса обострена способность схватывать мельчайшие детали личности, они чрезвычайно внимательно изучают лица людей и очень хорошо чувствуют изменения в их настроениях и эмоциях.
Однако дети с синдромом Вильямса до странности безразличны ко всему, что не относится к роду человеческому. Они безразличны и неумелы – иногда эти дети неспособны зашнуровать ботинки, не видят физических препятствий, оступаются на ступеньках, не понимают, как привести в порядок свою комнату. (Это представляет собой разительный контраст в сравнении со страдающими аутизмом детьми, которые всегда обращают внимание на неодушевленные предметы, но безразличны к эмоциям других людей; в каком-то смысле синдром Вильямса – это полная противоположность аутизму.) Некоторые дети с синдромом Вильямса не могут работать с простейшими конструкторами «Лего», при этом больные с синдромом Дауна, при достаточном IQ, без труда собирают эти игрушки. Дети с синдромом Вильямса подчас не способны нарисовать даже простейшую геометрическую фигуру.
Беллуджи показала мне, как Кристел, несмотря на низкий IQ (49), живо и ловко описывает слона, чего никак нельзя было сказать о рисунке, который девочка сделала за несколько минут до словесного описания. Ни одна из описанных словесно черт не нашла достойного отражения в неумелом и примитивном рисунке, практически мало напоминавшем слона
[141].
Наблюдательные родители часто бывают сильно озадачены, так как помимо проблем и трудностей своих детей видят также их необычную общительность и дружелюбие в отношении посторонних людей. Многие родители бывают удивлены тем вниманием, которое их дети обращают на музыку. Часто младенцы начинают воспроизводить мелодии, петь и мурлыкать их, еще не научившись говорить. Иногда дети бывают настолько поглощены музыкой, что теряют способность обращать внимание на что-то другое. Иногда они проявляют большую чувствительность к мелодиям и могут расплакаться, услышав грустную песню. Другие ежедневно часами играют на своих инструментах или разучивают песни на трех-четырех незнакомых языках, если им нравится мелодия и ритм.
Все это в полной мере относится к Глории Ленхофф, молодой женщине с синдромом Вильямса, которая могла петь оперные арии на более чем тридцати языках. В 1988 году по государственному телевидению был показан документальный фильм «Браво, Глория!». Вскоре после этого ее родители, Говард и Сильвия, были сильно удивлены одним телефонным звонком. Звонивший сказал буквально следующее: «Это был чудесный фильм, но почему вы не сказали, что Глория страдает синдромом Вильямса?» Тот зритель, родитель ребенка с синдромом Вильямса, сразу распознал болезнь по характерным чертам лица и по особенностям поведения. Чета Ленхофф впервые тогда услышала о синдроме Вильямса. Их дочери в то время было тридцать три года.
С тех пор Говард и Сильвия Ленхофф приобрели большие познания об этом синдроме. В 2006 году они, в сотрудничестве с писателем Тери Сфорца, написали книгу «Самая странная песня», книгу об удивительной жизни Глории. В книге Говард описал раннее музыкальное развитие дочери. «Когда Глории был год, – вспоминал Говард, – она могла до бесконечности, снова и снова слушать «Сову и кота» и «Бе, бе, черная овечка», ритм и рифма приводили ее в полный восторг». На втором году жизни Глория начала реагировать на ритм.
«Когда Говард и Сильвия слушали свои музыкальные записи, – писал Сфорца, – Глория приходила в необычайное волнение и одновременно становилась очень внимательной. Она вставала в кроватке, ухватывалась за перильца и принималась подпрыгивать в такт музыке». Говард и Сильвия всячески поощряли страсть девочки к ритму, давая ей бубны, барабаны и ксилофон, которыми она играла, не обращая ни малейшего внимания на другие игрушки. На третьем году жизни Глория начала верно напевать мелодии, а на четвертом году, пишет Сфорца, она прониклась «страстью к языкам; она жадно подхватывала куски идиш, польского, итальянского, впитывала звуки чужих языков, словно губка, и начинала петь песни на этих языках». Она их не знала, но заучивала их просодику, их интонации и ударения, слушая записи, а потом свободно их воспроизводя. Уже тогда, в четыре года, в Глории было что-то необычное. Ей прочили карьеру оперной певицы, и она ею стала. В 1993 году, когда Глории было тридцать семь, Говард написал мне:
