Сообщества в Фейсбуке были гадючниками, полными странных постов с плохо скрываемой злостью, личных историй о бесплодии и проблемах с кишечником, вопросов о лекарствах и искусственном климаксе, суеверий и чистого шарлатанства, ссылок на научно-исследовательские статьи, жалоб на врачей и государственное здравоохранение. И вечная проблема – как называть вагину. Запретный орган, как написал в своем стихотворении Томас Тидхольм. Может, он имел в виду эндометриоз-сообщество? Рассматривал ли он слово «киска»? Или «щелка»?
Единственное различие между шведскими и датскими сообществами состояло в том, что в последних операции на кишечнике и временные калоприемники представлялись чем-то положительным, тогда как для шведов не было ничего ужаснее. Поражала также любовь датчан к альтернативной медицине. В шведской группе никто не рекомендовал конопляное масло или краниосакральную терапию в качестве обезболивающих средств. Общей для всех была неспособность увидеть болезнь в более широком контексте. Всех возмущало, что не проводится достаточно исследований болезни, поскольку от нее страдают только женщины, что на постановку диагноза уходят годы. Но за этими размышлениями не следовал структурный анализ. Если выражаться без обиняков, в эндометриоз-сообществах не хватало субъектных позиций. Можно было ругать медицину, бойфрендов и мужей, жалующихся на то, что в доме не убрано, гинекологов, которые принимали симптомы эндометриоза за психические проблемы, сравнивать шведских хирургов с английскими и американскими – и все.
Я никогда не понимала феминистское выражение «сердитая женщина». Оно для меня не несло никакой смысловой нагрузки. Как если бы меня посадили в машину и попросили вести и сигналить. Этот термин был средством, орудием, ничего для меня не значившим. Но эндометриоз-сообщества приблизили меня к его пониманию: это сварливая баба, которая вечно всем недовольна и жалуется на упущенные возможности. Речь могла идти о лечении, диагнозе, страховке, больничных выплатах – вполне нормально возмущаться, если их не получаешь. Но истории были повторяющимися, цикличными, в них не было конечной цели. Каждый день появлялся новый пост новой женщины. И все авторы были женщинами не потому, что эндометриоз – заболевание, связанное с полом, а потому, что все истории обладали коллективными женскими свойствами, женской общностью. Всех их объединял общий опыт: они оказывались в скорой с острой болью и слушали, что надо принимать альведон; врачи советовали им забеременеть, чтобы выздороветь; после приема гормонов они чувствовали себя еще хуже.
Эндометриоз был окружен мифами, которые фейсбук-сообщества снова и снова пытались разрушить. Это был бесконечный процесс. Два самых популярных мифа гласили, что беременность и гистерэктомия помогают от эндометриоза и даже могут излечить его. К сожалению, это было не так. Некоторые женщины меньше страдали во время беременности, поскольку у них не было месячных. Другие же мучились от боли, очень сильной боли, поскольку из-за эндометриоза все органы у них сместились и склеились. Удаление матки тоже в большинстве случаев не решало проблему, ведь при эндометриозе слизистая матки вырастала за ее пределы. Было легко понять, откуда взялись эти мифы, но сложно уяснить, почему они продолжали распространяться. Даже друзья интересовались у меня, не поможет ли беременность. Сорри гайз, вынуждена вас разочаровать.
Естественно, мне было досадно оттого, что эндометриоз – женская болезнь. Без всякого сомнения, она делала свою жертву неполноценной, как и в случаях с фибромиалгией или повышенной чувствительностью и иррациональным поведением. Я помню, как в девяностые на рынке появилось вино в картонках и газеты стали называть вино ловушкой для женщин. Возьмите любое слово, поставьте перед ним «женский», и получится проблема. Женская проблема. У меня это вызывало стыд за собственное существование. Как я скажу мужчинам – парням, приятелям, родственникам, коллегам, кому угодно, – что у меня эндометриоз? У меня было много приятелей-мужчин, отводящих взгляд, когда заходил разговор об интимных органах другого пола. Разумеется, кроме тех ситуаций, когда они сами говорили на эту тему в сексуальном контексте. Конечно, это должна быть их проблема, не моя, но от стыда никуда не деться. И у меня было много поводов стыдиться.
Я задумалась, не добавляет ли эндометриоз к моей женской сущности больше, чем что-либо другое. Болезнь выводила на первый план матку, независимо от того, считаем ли мы ее специфически женским органом или нет. Если эндометриоз не описывали как женскую болезнь, то в фокус попадала матка, болезнь становилась признаком носителей этого органа. С какой стороны ни посмотри, все возвращалось к этой нечистой теме. Идентичность оказывалась навечно связана с частью тела, которой не повезло. Я пыталась понять, как это связано с идеей, будто удаление матки помогает исцелиться.
И вот я здесь. С мерзкой болезнью, поразившей внутренний орган, который больше мне не принадлежал. Я не хотела, чтобы моя идентичность определялась болезнью. Не хотела, чтобы меня ассоциировали с патологией. С другой стороны, я не была уверена, что определяю себя как «носителя матки». Я была просто человеком, страдающим от боли, с покрытым синяками животом – от лобка до груди. Иметь матку и быть женщиной – это не одно и то же. Но не иметь матки, иметь некачественную матку… Это означало только иметь очень мягкую, нежную сердцевину.
Я вспоминала, как все эти годы врачи говорили мне, что все в порядке, что боль при месячных – это неопасно. Но оказалось, что это с самого начала было опасно. И мне было горько оттого, что я переселилась в земли больных, где обитали неполноценные тела, тела хуже, чем у здоровых. Я попыталась утешиться мыслью, что я давно уже нахожусь там, что по сути ничего не изменилось. Просто кто-то увидел ущербность невооруженным глазом, констатировал ее наличие. А жена мистера Рочестера на чердаке… она не была здоровым человеком. Может, он правильно сделал, что запер эту безумную.
27
Note to self: где она покупает парики?
Эмиль сказал, что хочет со мной поговорить.
– Зачем ты себя так мучаешь Норой? – спросил он, поднимая мой телефон.
Он по-датски проглотил звук «р»: Но-ой.
На заставке моего телефона стояло фото Норы, которое Эмиль снял в саду: пальцы унизаны волшебными кольцами, длинные волосы ниспадают по спине. Внезапно у меня возникло желание написать ей и спросить, где она покупает парики.
– Hvorfor? Зачем? – с грустью повторил Эмиль.
Я забрала у него телефон и спрятала.
Он задавал этот вопрос уже много раз. Зачем, зачем, зачем. Он не мог понять. Может, меня должен был успокоить тот факт, что это недоступно его пониманию. Мне должно было польстить, что он не в состоянии постичь ощущение неполноценности, от которого у меня чернело в глазах, от которого мой рот наполнялся водой и рушились небеса. Hvorfor? Почему ты такая ревнивая, Юханне? Почему ты не такая, как все нормальные люди? Я пыталась объяснить, что стараюсь делать то же, что и она, что мы с ней в одинаковом положении, но у нее всегда будет получаться лучше меня. Она тоже была скандинавской девушкой с мягкой сердцевиной. Но лучше меня. Глаза Эмиля были полны грусти. Hvorfor er du dog så sindssyg, Johanne?
