Вывод один: если мы действительно любим больного, то для его благополучия необходимо выбирать лучший вариант организации ухода. Каждый человек делает это по-своему. Елизавета С. делится своим опытом (ее больной муж находится в социальном учреждении):
«Он стал плакать, когда сегодня я собралась уходить. Сказал: „Не оставляй меня одного, не оставляй меня одного!“ Что же делать? Мне тоже тяжело знать, что его теперь нет дома. Вместе с тем я с ужасом вспоминаю то время, когда надо было как-то поместить его в ванну, а потом завершить эту процедуру. У меня совершенно не оставалось сил. Ради нас обоих мы пошли на эту жертву. Я отошла немного. Теперь могу его регулярно посещать и быть нежной с ним. Понимаете?!»
Проверьте свои сила (уровень стресса)
Состояние/ситуация Всегда Часто Иногда Редко Никогда
1.
Я беспокоюсь
2.
Я чувствую себя уже утром уставшим
3.
Я бы хотел(а) чаще видеть своих друзей
4.
Мне стыдно за поведение своего родственника
5.
Я не знаю, как пойдут дела дальше
6.
Поведение моего родственника пугает меня
7.
У меня финансовые проблемы
8.
Мне хотелось бы чаще выходить в общество
9.
Мой родственник требует от меня больше, чем я могу дать
10.
Моя семья часто критикует меня
11.
Никто не понимает того, что я переживаю
12.
Я чувствую себя покинутым(ой) родственниками
13.
Я не чувствую помощи от врачей и социальной службы помощи инвалидам
14.
У меня проблемы со здоровьем
15.
У меня совсем нет времени для себя
16.
Я чувствую себя одиноким(ой)
17.
Меня очень раздражают поступки больного родственника
18.
Я часто плачу
19.
Мне тяжело принимать решения
Если вы ответили на треть вопросов (7) «часто» или «всегда», ваш личный уровень стресса достаточно высок и вы должны побеспокоиться о помощи для себя. Обсудите эту проблему с родственниками, не отказывайтесь от помощи социальных служб.
Если вы ответили на две трети вопросов (14) «часто» или «всегда», ваш личный уровень стресса чрезвычайно высок и требует немедленной реакции. Возможно, что вы сами нуждаетесь во врачебной помощи, чтобы предупредить развитие депрессии и заболеваний внутренних органов.
Вне зависимости от уровня нагрузки, не следует никогда отказываться от посторонней помощи, в том числе профессиональной службы ухода за пожилыми людьми.
Старайтесь понять каждого члена семьи
Потеря здоровья больным деменцией, возрастающая потребность в уходе, неуверенность в будущем — все это требует тщательного анализа всеми членами семьи. Прежде всего, ясно, что впереди предстоит нелегкий труд как физический, так и психологический. Первый шаг действительности — правильно воспринимать сложность заболевания и его течение. Это означает, что болезнь неизлечима, активно прогрессирует, лишая пациента самостоятельности. Второй шаг — надо научиться жить с болью и печалью. Вместе с потерями возникают такие чувства, как печаль, злость, гнев, зависть, сомнения, чувство вины, которые выражены в разной степени. Третьим шагом является необходимость приспосабливаться к новой ситуации, которая резко изменила повседневную жизнь семьи. Необходимо решать ряд новых проблем: организация домашнего хозяйства, финансовые вопросы, семейные взаимоотношения и т. д.
Эта непростая работа осуществляется по-разному. Иногда больной довольно успешно скрывает свое заболевание от ненаблюдательных родственников, в других случаях уже первые признаки вызывают тревогу. Нередко разыгрывается театральная «сцена»: обе стороны знают, что что-то изменилось, но не спешат навстречу друг другу. По-разному пациент и члены семьи реагируют на боль и потери, связанные с болезнью. Иногда больной не настроен говорить о своих чувствах, тогда как члены семьи считают необходимым это делать.
Не секрет, что далеко не всегда все члены семьи сходятся в едином мнении о том, как организовать уход. Иногда первым замечает признаки заболевания партнер больного, в других случаях — чаще дети, которые реагируют различно: одни сразу понимают весь спектр будущих проблем, другие ничего не замечают.
Понятно, что установление диагноза «деменция» вызывает в семье разнообразные эмоции, споры, порой конфликты. Спектр их велик, и нет смысла подробно на этом останавливаться. Мы просто призываем во имя любви к больному серьезно оценить возможности каждого члена семьи по участию в уходе за ним. Здесь трудно давать советы, ибо в каждой семье свои межличностные отношения, привязанности и неприязнь, поэтому нередко приходится «перетряхнуть» прошлое во имя продления жизни близкого человека.
Особенностью заболевания является поэтапное ухудшение состояния, вносящее новую боль, новые заботы в семью. Можно было бы привести еще новые наблюдения, но в книге уже достаточно примеров, отражающих сложности решения вопроса о порядке ухода за пациентами каждым членом семьи.
Опека имеет и свои положительные стороны
В литературе и исследованиях чаще всего упоминаются неприятные стороны организации ухода за больными деменцией. Это и понятно, ибо забота за больными связана со значительными нагрузками. Совсем мало упоминаются положительные аспекты этой проблемы. Между тем опросы показывают, что многие родственники говорят о том, что они довольны тем, что в них нуждаются и они могут оказать серьезную помощь. Это поднимает их в собственных глазах, дает основу для того, чтобы поверить в их персональную значимость. В таком состоянии легче переносить все тяготы забот. Более того, наша психика так устроена, что без позитивных чувств наша жизнь была бы значительно труднее.
Закончим обсуждение этого вопроса позитивной выдержкой из письма В. Е., которая предоставила нам отрывок из дневника умершего отца, заботившегося долгое время о страдающей деменцией жене:
«Мне становилось все яснее, что я уже не такой грустный, как раньше, из-за того, что Маша стала такой, ведь первоначальная печаль растворилась в той радости, с какой я заботился о ней. Я не могу быть теперь свободным, я должен быть с ней. Я знаю, что, когда иду в городе один, думаю: жаль, что Маши нет рядом со мной. И тогда я спешу домой. Когда ее не будет, закончится и мое время. Я погружусь тогда в воспоминания и буду ей благодарен за все, что мы вместе пережили. И именно сейчас, когда она стало такой, я чувствую, как я счастлив».
